왜 그렇게 많은 파나마 원주민이 HIV에 감염되어 AIDS로 사망하고 있습니까?
조티의 가족은 그를 만지는 것을 거부합니다.
그들은 그를 안아주거나 악수를 하지 않으며, 그가 친척을 방문하여 식사를 할 때 그는 자신의 접시, 숟가락, 컵을 가져옵니다. 그의 가족은 그가 옮기는 바이러스인 HIV에 감염될까봐 두려워서 그와 식기를 공유하지 않을 것입니다. NPR은 그의 진단으로 인해 그의 마을에서 더 이상의 차별을 피하기 위해 그의 이름으로만 그를 식별하는 데 동의했습니다.
조티가 자신이 HIV 양성이라는 사실을 알게 된 것은 9년 전이었습니다. 16세 고등학교 1학년인 그는 최근 사춘기 소년 소녀 모두와 성관계를 시작했습니다. 그는 파나마의 Ngäbe-Buglé 원주민 영토에서 HIV에 감염된 것으로 추정되는 약 2,500명 중 한 명입니다. HIV는 주요 전염병학 연구자에 의해 이 지역 사회와 보건부 의사들 사이에서 “통제되지 않는 전염병”으로 묘사되었습니다.
“Ngäbe-Buglé 지역의 HIV는 이미 폭발한 폭탄입니다.”라고 파나마 시티에 본부를 둔 NGO이자 HIV 및 AIDS 환자 옹호 단체인 Probidsida의 전무이사인 Orlando Quintero 박사는 말합니다.
파나마 국립통계연구소에 따르면, HIV는 2022년 Ngäbe-Buglé 지역에 거주하는 사람들의 사망 원인 1위로, 해당 지역 전체 사망자의 7% 이상을 차지했습니다. 이 지역의 두 원주민인 응게베(Ngäbe)족과 부글레(Bugle)족 사이에서 이 바이러스는 특히 젊은이들에게 치명적입니다.
파나마 보건부에 따르면 주민 수는 225,000명에 불과하고 파나마 전체 인구의 5%에 불과한 이 지역은 2023년에 29세 이하 인구 중 에이즈 관련 전체 사망자의 30%를 차지했습니다.
감염자 수는 계속 증가하고 있습니다. 정부 수치에 따르면 2024년 첫 10개월 동안 Ngäbe-Buglé 지역에서 258건의 새로운 HIV 및 AIDS 사례가 발견되었으며, 이는 국가의 도시 지역 및 파나마시티 수도권보다 발생률이 거의 4배 더 높습니다.
바이러스 예방 및 치료를 위한 HIV 약품이 무료로 제공되는 국가인 Ngäbe-Buglé 사이에서 이러한 발병을 일으키는 원인은 무엇입니까?
전문가들은 다양한 이유를 지적합니다. 항레트로바이러스 치료를 제공하는 HIV 진료소에 가는 것이 어려울 수도 있고 이러한 시설로의 교통비를 지불하는 것도 어려울 수 있습니다. 그들은 또한 해당 지역 내에서 성교육이 부족하고 콘돔 사용이 최소화되어 있음을 지적합니다.
하지만 주된 이유는 무엇입니까? 파나마 시티에 있는 Gorgas Memorial Institute for Health Studies의 HIV 및 성병 역학 연구원인 Amanda Gabster는 바이러스 보유에 따른 사회적 낙인이 있다고 말합니다.
이러한 낙인은 HIV에 감염된 젊은 남성과 여성이 약을 찾는 것을 방해한다고 그녀는 말합니다. 이러한 상황은 1990년대 미국에서 에이즈가 발생했을 때를 연상시킨다. 당시 에이즈는 25~44세 시민의 사망 원인 1위였다.
Quintero는 “숫자에서 알 수 있듯이 매우 위급하고 심각한 상황이지만 국가 차원에서 이에 대응하는 방법을 제대로 평가하거나 분석하지 않았습니다.”라고 말합니다. “2024년에도 여전히 HIV로 죽어가는 사람은 없어야 합니다.”
집에서는 환영받지 못함
Joti가 가족에게 자신이 HIV 양성 반응을 보였다고 말했을 때 그의 어머니는 그를 가족 집에서 금지하고 접촉을 끊었습니다. 그는 이제 어린 시절 집에서 약 0.5마일 떨어진 곳에 삼촌이 그를 위해 지은 화장실도 없고 방 하나뿐인 작은 오두막에서 혼자 살고 있습니다.
“내가 집을 떠난 후, 엄마는 내가 앉던 의자를 버리고 내가 먹던 접시를 불태웠습니다”라고 광대뼈가 깎인 키가 작고 날씬한 25세의 조티(Joti)는 말합니다. “나는 더 이상 그곳에서 환영받지 못합니다.”
HIV와 관련된 낙인 외에도 Joti는 Ngäbe-Buglé 영토에서 흔히 볼 수 있는 다른 남성과 성관계를 가졌으나 사회적으로 용인되지는 않았다고 Gabster와 파나마 보건부 의사인 Cesár Gantes 박사는 말했습니다. 1990년대부터 원주민 단체로 활동해 왔으며 2009년에 지역 최초의 항레트로바이러스 진료소를 열었습니다.
Gantes는 서부 파나마의 2,700평방마일 규모의 Ngäbe-Buglé 영토에 서비스를 제공하는 두 개의 항레트로바이러스 진료소 중 하나인 태평양 연안 도시인 San Félix 근처에 있는 자신의 진료소에서 진단된 새로운 HIV 사례의 약 90%가 성관계를 가진 남성들 사이에서 발생한다고 말합니다. 남자들과.
“이것은 성적 취향이나 HIV 양성 사실을 공개할 수 없는 이중 낙인을 만듭니다”라고 Gantes는 말합니다. “Ngäbe-Buglé 지역에서 체계적인 콘돔 사용 부족을 결합하면 작게 시작된 일이 어떻게 전염병이되었는지 이해할 수 있습니다.”
조티는 자신이 HIV 양성이라는 이유로 가족이 그를 거부한 후 마을 무당이 그에게 분말, 팅크, 차 형태의 전통 약초로 바이러스를 치료하라고 권유하자 매일 HIV 약 복용을 중단했다고 말했습니다. 전통 의학은 Ngäbe-Buglé 지역, 특히 진료소에서 멀리 떨어진 고립된 마을에서 일반적이고 무료로 제공되는 치료 옵션입니다.
조티는 전통 의학을 복용한 2년 동안 체중이 상당히 줄었고 너무 약해져서 걸을 수 없게 되었습니다. 그의 학교 교사가 그의 허약한 상태를 관찰했을 때 그녀는 HIV 약 복용을 재개하기 위해 Gantes의 진료소로 가는 버스 요금을 지불하겠다고 제안했습니다.
HIV 치료를 재개한 이후 Joti는 체중이 늘었고 다시 건강해졌습니다. 그는 HIV 치료에 사용되는 처방약인 BIKTARVY를 하루에 한 번 오후 9시에 복용합니다. 그의 혈액에서는 더 이상 바이러스가 검출되지 않습니다. 그는 HIV 약을 재입고하기 위해 3개월마다 도보와 버스로 2시간을 이동해 산 펠릭스(San Félix)에 있는 항레트로바이러스 진료소까지 이동합니다.
“우리가 발견한 것은 가족 차별이 치료를 계속할지 여부를 결정하는 가장 강력한 지표라는 것입니다”라고 Gabster는 말합니다. “누군가, 특히 가족 중 약을 복용하는 데 도움을 주는 사람이 있다면, 더 받아들여진다고 느끼기 때문에 약을 계속 복용할 가능성이 더 높습니다.”
무료 의약품 비용
Ngäbe와 Buglé 사람들이 HIV 약물에 접근하는 것을 방해하는 또 다른 주요 장벽은 여행 비용이라고 Gabster는 설명합니다.
정부 통계에 따르면 Ngäbe-Buglé 지역은 2021년 파나마 13개 주 및 준주 중 가장 빈곤한 지역으로, 주민의 64%가 극심한 빈곤 속에 살고 있는 것으로 나타났습니다. 영토는 카리브해 연안에서 거의 전국을 가로질러 태평양까지 뻗어 있는 울창한 열대 우림과 산악 지형으로 구성되어 있습니다. 정글 지역의 마을에는 음식을 선택할 수 있는 방법이 거의 없으며 전기, 화장실, 식수에 대한 접근도 제한되어 있습니다.
해당 지역의 가장 외딴 마을에 HIV가 존재하는 가운데, 감염된 주민들은 해당 지역에 있는 두 개의 항레트로바이러스 진료소 중 한 곳에 도달하기 위해 먼 거리를 이동해야 하며 때로는 도보, 말 또는 버스를 타고 8~12시간 통근해야 합니다.
Gabster는 “어떤 사람들은 새벽 2시에 걷기 시작합니다. 운이 좋으면 비가 내리지 않고 강이 너무 불어서 건널 수 없는 정도가 아니라면 정시에 병원에 도착할 수 있습니다”라고 Gabster는 말합니다.
HIV에 감염된 키가 크고 날씬한 29세 응게베(Ngäbe) 남성 이토는 3개월마다 항레트로바이러스 약을 받으러 푸에블로 누에보(Pueblo Nuevo) 마을로 5시간 동안 여행을 떠납니다. NPR은 차별에 대한 우려 때문에 그의 이름만 밝히고 있습니다.
그의 마을에서 출발하는 외로운 보트는 오전 5시에 출발합니다. 즉, 그는 오전 4시에 일어나서 보트를 타고 열대 우림 강을 따라 산을 통과한 다음 울퉁불퉁한 해안 고속도로를 따라 푸에블로 누에보 마을까지 한 시간 동안 버스를 타야 합니다. 파나마의 카리브 해안에 있습니다.
병원에서 HIV 약물 공급이 자주 부족하다는 점을 감안할 때 Ito는 약을 확보할 가능성을 높이기 위해 가능한 한 빨리 그곳에 도착해야 합니다.
통근은 힘들고 비용도 많이 듭니다. 그의 집에서 병원까지의 왕복 요금은 32달러입니다. 정규 대학생인 이토는 실업 상태이며 그의 마을에서는 일할 기회가 거의 없습니다. 월평균 소득이 40달러인 지역에서 그는 종종 친구, 가족, 동급생에게 대출과 기부를 요청합니다.
더욱이, 항레트로바이러스 약물에 대한 지역의 수요 증가로 인해 이 지역의 두 HIV 진료소는 종종 부족 현상을 겪고 있습니다.
“Ngäbe-Buglé 지역에서 HIV 양성 반응을 보이는 것은 비용이 많이 듭니다”라고 Gabster는 말합니다. “그리고 병원에 갈 돈이 있어도 치료 공급이 항상 보장되는 것은 아닙니다.”
마을에 팀이 필요합니다
보건부에 따르면 인구 450만 명 정도의 파나마 전역에서 항레트로바이러스 치료를 제공하는 진료소는 16곳에 불과하다. 이러한 자원 부족으로 인해 Ngäbe-Buglé 지역의 Gantes와 같은 정부 보건 공무원이 HIV를 효과적으로 진단하고 치료할 수 없습니다.
Gantes는 한 마을에서 HIV 사례가 발견되면 그의 진료소가 팀을 현장으로 보내 가능한 한 많은 주민들을 대상으로 HIV 테스트를 실시한다고 설명했습니다. 그는 그의 팀이 바이러스 확산을 통제하기 위해 예방적 노출 전 예방(PrEP) 약물과 콘돔을 배포할 수 있도록 잠재적인 “핫스팟”이 존재할 수 있는 위치를 파악하려고 한다고 말했습니다. 작은 마을에서는 남성이 남성과 여성 모두 여러 명의 파트너를 갖는 경우가 많으며 일부다처제가 일반적입니다.
연간 18,000건의 HIV 테스트를 실시하고 하루 평균 1건의 새로운 감염을 탐지하는 Gantes의 클리닉은 “이를 통해 잠재적인 감염 핫스팟에 질병 확산을 방지할 수 있는 자원을 넘치게 할 수 있습니다”라고 말합니다. “바이러스가 마을에 존재하고, 콘돔과 PrEP 약물로 예방할 수 있으며, 발견되면 매일 먹는 약으로 통제할 수 있다는 사실을 전달하는 것이 중요합니다.”
“테스트 수준을 높일수록 전염병을 더 빨리 종식시킬 수 있습니다.”라고 그는 말합니다. “감염이 가장 많이 집중된 곳이 어디인지 알면 해당 지역의 사람들에게 예방 옵션에 대해 교육하고 질병이 올바르게 치료되면 전염되지 않으며 치명적이지 않다는 것을 알릴 수 있습니다.”
그런 교육이 이토에게 영향을 미쳤습니다.
“나는 내가 할 수 없는 유일한 일은 약 복용을 중단하는 것뿐이라는 것을 알고 있습니다”라고 Ito는 말합니다. “하지만 병원에 갈 비용을 지불할 자원이 없다면 어떻게 거기까지 갈 수 있겠습니까? 치료를 포기하는 것 외에 다른 선택은 없습니다.”