날씨가 좋지 않아 병원에서 아픈 자녀를 둔 Pa. 가족을 돕는 산타를 만나보세요.

Katelyn Pownall은 자신의 3살짜리 아들이 산타클로스를 만날 수 있을지 확신하지 못했습니다.

내쉬는 구리를 흡수하고 분배하는 신체의 능력을 방해하는 희귀 유전 질환인 멘케스병을 가지고 태어났습니다. 이로 인해 신경계가 심각하게 손상될 뿐만 아니라 피부, 관절, 뼈의 결합 조직 이상이 발생합니다.

Menkes는 말기 환자이며 5월부터 Nash는 Pittsburgh의 Children’s Home에서 살았다고 Pownall은 Spotlight PA에 말했습니다. 이 병원은 의학적으로 취약한 어린이들에게 전문적인 소아과 진료를 제공합니다.

Pownall은 “우리는 하루가 아니라 순간을 중요하게 생각합니다.”라고 말했습니다.

이번 달 초, Pownall과 Nash는 마법 같은 순간을 즐겼습니다. 그들은 병원에서 산타와 산타 부인을 모두 만났습니다.

벽돌 벽난로를 종이로 재현한 크리스마스 시즌 부부는 환자들을 껴안고 하이파이브를 하고 선물을 나눠주었습니다. Nash를 위해 Clauses는 “Jingle Bells”의 짧은 연주를 불렀습니다. 그리고 그는 교회에서 기증한 박제된 고양이와 Where the Wild Things Are의 사본을 받았습니다.

아마도 가장 중요한 것은 Pownall이 이 이정표를 기념하기 위해 산타와 함께 아들의 사진을 찍은 것입니다.

Nash는 말을 하지 않지만 Pownall은 사람들과 교류하는 것을 좋아하며 그의 얼굴과 몸의 움직임을 통해 그가 축제 손님을 즐겼다는 것을 알 수 있다고 말했습니다.

Pownall은 “산타는 Nash를 다른 아이처럼 바라봅니다. 그리고 그것은 매우 중요합니다.”라고 말했습니다.

어린이집에서는 동아리 시간, 계절 장식, 다양한 장난감 등의 활동을 통해 따뜻한 분위기를 조성하기 위해 노력하지만 병원에서의 생활은 괴로울 수 있습니다. 아이들은 낯선 냄새와 소리에 둘러싸여 있습니다. 낯선 사람들이 바늘로 찔러주고, 호흡치료와 물리치료를 시켜준다.

Nash와 같은 아이들과 함께 일하는 병원의 아동 발달 전문가 Danielle Church는 가족들이 휴일 동안 집에 있고 함께 있기를 원하기 때문에 12월은 특히 어려울 수 있다고 말했습니다.

산타의 방문은 이상적이지 못한 크리스마스의 슬픔을 이겨내는 데 도움이 될 수 있습니다.

“그는 종소리를 울리며 복도를 지나가고 있는데, 그것이 가족들에게 마법 같은 느낌을 가져다줍니다.”라고 Church는 말했습니다.

내쉬를 방문한 산타 부부는 뉴욕주 버팔로 교외에서 빨간 지프를 몰고 내려왔습니다.

“나는 산타를 도와요. 산타는 동시에 모든 곳에 있을 수는 없습니다.” 황금색 열쇠와 이에 어울리는 벨트 버클이 포함된 벨벳 슈트를 입은 Brian Horwood가 말했습니다.

Horwood의 아내 Julie 또는 Mrs. Claus는 훨씬 더 보석으로 장식되어 있으며 그녀의 의상은 모조 다이아몬드와 진주로 장식되어 있습니다. 그들의 휴일 감각은 아이들, 특히 산타의 타당성에 의문을 품고 있는 아이들에게 마법 같은 느낌을 불러일으키는 데 도움이 된다고 그들은 말했습니다.

Horwoods는 약 5년 전부터 아버지와 어머니의 크리스마스를 맞아 대대적인 행사를 시작했습니다. Julie Horwood는 산타가 오토바이를 타는 것을 보고 힘든 하루를 보내고 있었습니다.

“그것은 나에게 너무나 큰 기쁨을 가져다주었습니다. 그래서 나는 (브라이언)에게 전화해서 ‘우리가 이걸 하고 있어요’라고 말했습니다.”라고 그녀는 말했습니다.

Horwoods는 받은 돈을 자선 단체에 기부한다고 말했습니다. 올해 그들은 낯선 사람들에게 돈을 기부하는 살아남은 어머니의 일을 지원하기 위해 기금을 모금하고 있습니다.

뉴욕주 이리 카운티에 거주하는 크리스티나 보이드(Christina Boyd)라는 여성은 상점과 기타 공공장소에 돈과 함께 메모를 남기고 있습니다. 메모에는 두 번째 생일이 되기 전에 세상을 떠난 아들 올리의 기억을 기리기 위한 무작위적인 친절 행위가 설명되어 있습니다.

녹스빌에 있는 테네시 대학의 소아 임종 치료 그룹의 분석에 따르면 미국에는 기대 수명을 제한하는 복잡한 의료 문제를 겪고 있는 어린이가 980,000명이 넘습니다. 연구진은 연방 자금 지원을 받는 보고서인 2019~2020년 전국 아동 건강 조사의 데이터를 사용했습니다. 이 그룹은 이들 중 37,900명 이상의 어린이가 펜실베니아에 살고 있음을 발견했습니다.

중병에 걸린 아이들을 위한 산타가 되는 것은 큰 책임이라고 피츠버그 산타라고도 불리는 크리스 듀포트(Chris Dufort)는 말했습니다.

Dufort는 자신의 유쾌한 분신이 되어 피츠버그의 UPMC 아동 병원을 방문했을 때 아이들이 자신이 아프다는 사실을 잊고 크리스마스의 경이로움 속으로 데려가도록 돕고 싶습니다.

“아이들은 때때로 별에 열광합니다. 그들은 산타가 자기 앞에 있다는 사실에 정말 놀랐습니다.”라고 그는 말했습니다.

듀포트는 순록과 북극에 관해 농담을 하고 질문에 답하면서 어색함을 깨뜨립니다. 물론 아이들도 크리스마스에 무엇을 원하는지 그에게 말합니다. 그런데 환자들은 선물 대신 건강하게 해달라고 부탁하는 경우도 있다.

이러한 상황에서 Dufort는 산타가 장난감 제작자라고 설명했다고 말했습니다. “나는 많은 마법을 가지고 있지만 불행하게도 어떤 일은 할 수 없습니다.”라고 그는 말합니다. “하지만 제가 할 수 있는 일은 클로스 부인과 제가 당신을 위해 자주 기도해드리는 것뿐입니다.”

산타의 방문은 병원에서 크리스마스를 보내는 아이들에게 큰 안도감을 줄 수 있다고 피츠버그 UPMC 아동병원에서 호스피스 및 완화의학을 전문으로 하는 소아종양학자인 스캇 마우러(Scott Maurer)는 말했습니다.

Maurer와 그의 동료들은 아이들이 휴일에 집에 갈 수 있을 만큼 건강해지도록 열심히 노력하지만 때로는 그것이 불가능할 때도 있습니다. 이러한 환자를 수용하기 위해 병원에서는 산타에게 자신이 어디에 있는지 알려주는 메모를 보낼 수 있는 특수 사서함을 설치했습니다. 하지만 그 사람이 직접 방문하면 특히 안심이 됩니다.

Maurer는 “아이들이 문밖을 내다보고 있었습니다… 그리고 아이들이 놀이방 등에서 자기 방으로 달려가는 것을 볼 수 있었습니다. 왜냐하면 그들은 산타가 온다는 것을 알고 있기 때문입니다”라고 Maurer는 말했습니다.

12월 이후에도 병원에서는 발렌타인 데이에 공예품과 게임을 하고, 봄에는 부활절 토끼 방문을 준비하고, 할로윈에는 입원 환자 치료를 받는 아이들을 위한 트릭 오어 트리트를 준비합니다.

이러한 명절 의식은 단순히 관대함과 전통의 행위가 아닙니다. 지치고 고통스러운 치료를 받는 아이들에게는 회복력이 필요하며, 그러한 능력을 키우는 것이 Maurer 작업의 큰 부분입니다.

심각한 질병은 아이의 정체성이 될 수 있습니다. 아이들은 학교에 다니지 않거나 형제자매와 많은 시간을 보내지 않을 수도 있습니다. 일부는 다른 주에서 UPMC Children’s로 이동하여 지역 사회에서 제외됩니다.

환자들은 자신의 삶에 의미와 가치가 있다고 느껴야 한다고 Maurer는 말했습니다. 그리고 산타를 만나는 것과 같은 즐거운 경험은 어린 시절의 가장 좋은 부분을 보존하는 데 도움이 됩니다.

Maurer는 “질병이 어린 시절 전체에 영향을 미칠 수 있지만 어린 시절의 이 부분은 영향을 받지 않았습니다”라고 말했습니다.