자폐증이 있는 어린이는 익사할 위험이 높습니다. 플로리다는 이를 막으려고 노력하고 있다

플로리다주 웨스턴 — 매켄지 웨슬리(Mackenzie Wesley)는 매주 수영 레슨을 받으러 가면서 활짝 웃으며 밝은 파란색 수영 장비를 자랑합니다. 5살짜리 아이가 영화 캐릭터 Lilo와 공통점이 있기 때문에 그것은 적절합니다: 그녀는 물을 좋아합니다.

그녀의 아버지 스티븐 웨슬리(Steven Wesley)는 “수영장이든 해변이든 그녀는 그것을 마음껏 즐깁니다”라고 말합니다.

Mackenzie는 혼자가 아닙니다. 자폐증이 있는 많은 어린이는 물이 감각적 행복이 될 수 있기 때문에 물에 대한 자연스러운 사랑을 공유합니다. 피부에 닿는 느낌, 압력 및 물의 반짝임이 모두 진정될 수 있습니다. 다행스럽게도 매켄지는 마이애미에서 한 시간도 채 안 되는 곳에 바다가 곳곳에 있는 주에 살고 있습니다.

그러나 Mackenzie의 엄마인 Brittany Bucknor도 모두 알고 있듯이 그 사실과 관련된 비극적인 현실이 있습니다. “플로리다에는 어디에나 물이 있고, 그 또래의 아이들도 있고, 스펙트럼에 있기 때문에 익사 사고율이 훨씬 더 높습니다.”

컬럼비아 대학의 2017년 연구에 따르면 자폐증이 있는 어린이는 익사로 사망할 확률이 다른 어린이보다 160배 더 높습니다. 실제로 플로리다에서는 대부분의 어린이가 뒷마당 수영장에서 익사했습니다. 이는 자폐아의 약 절반이 안전한 환경에서 돌아다니는 경향이 있기 때문입니다. 이 사실과 물에 대한 매력이 결합되면 위험한 조합이 될 수 있습니다. 수준 높은 수영 강습이 도움이 될 수 있습니다.

이것이 Mackenzie의 부모가 그녀를 장애 아동을 대상으로 하는 사우스 플로리다 YMCA의 저가 프로그램인 Swim Buddies에 등록한 이유 중 하나입니다. 이는 또한 미국에서 아동 익사율이 가장 높은 곳 중 하나인 플로리다주가 7월 1일에 자폐증이 있는 1~7세 아동을 우선적으로 수영 강습 보조금을 지원하는 바우처 프로그램을 확대하는 이유이기도 합니다. 플로리다주의 수영 바우처를 변경하는 초당적 법안을 지지한 의원 중 한 명이자 민주당원인 플로리다주 의원 Anna Eskamani는 “플로리다주 전역에는 자폐증을 앓고 있는 어린 아이들이 집과 교실에서 도망쳐 방황하고 있는 비극적인 상황과 이야기가 있습니다.”라고 말했습니다.

“이러한 비극은 예방할 수 있지만, 어린 나이에 익사 예방 및 수영 강습을 받을 수 없는 경우 이러한 통계는 계속 이어질 것입니다.”

업데이트된 법이 발효되면 주 전역의 많은 의료 서비스 제공자가 신생아 부모에게 익사 예방 및 주 수영 프로그램에 대한 정보를 제공하기 시작할 것이라고 Eskamani는 말합니다. 일반적으로 바우처 금액은 약 200달러이며 최대 8번의 수영 강습 비용을 지불한다고 그녀는 말합니다.

“전인적인” 접근 방식

사우스 플로리다의 YMCA는 가장 빠르게 성장하는 장애 아동 그룹을 구성하는 자폐증 아동을 포함하여 이 지역의 특별한 도움이 필요한 아동을 위한 가장 큰 적응형 레크리에이션 프로그램 중 하나를 보유하고 있습니다. 사우스 플로리다 YMCA의 부회장인 Alison Bregman-Rodriguez는 “우리는 다양한 장애가 있는 사람들에게 이 프로그램을 제공합니다. 주로 자폐증 진단을 받은 청소년의 60%가 넘는 사람들입니다.”라고 사우스 플로리다 YMCA의 부회장인 Alison Bregman-Rodriguez는 말합니다. 그녀는 그곳에서 64개 지역을 감독하고 있으며 그 중 27개 지역은 학습 차이가 있는 어린이들에게 봉사하고 있습니다. “그러나 이 프로그램은 자신이 소속감을 느끼고 싶어하는 모든 사람에게 도움이 됩니다.”

Mackenzie의 부모는 지역 YMCA가 장애 아동을 염두에 두고 일대일 교육을 위한 강력하고 저렴한 프로그램을 이미 운영하고 있다는 사실을 알고 기회에 뛰어들었습니다. “저는 이 프로그램, 특히 Miss Garland에게 정말 감사드립니다. 그녀는 Mackenzie에 대해 매우 인내심을 갖고 그녀에게도 도전했습니다”라고 Bucknor는 말합니다.

그녀는 이곳에서 특별한 도움이 필요한 레크리에이션 프로그램을 감독하고 다른 레크리에이션 치료사 및 훈련받은 자원봉사자들과 함께 수영 선수들과 직접 협력하며 시간을 보내는 Garland Jones를 언급하고 있습니다. Jones는 장애 아동과 함께 일할 때 인내심이 핵심이라는 점에 동의합니다. 이는 강사 교육에서 강조되는 사항입니다. “우리는 단지 물리적 접근 방식이 아닌 전인적 접근 방식으로 모든 일을 처리합니다. 우리는 신체적, 감정적, 사회적 작업을 수행합니다.”

이 프로그램의 특징은 전통적인 그룹 수업보다는 개별화 및 일대일 수업입니다. 교직원은 각 어린이를 평가하여 그들의 필요 사항을 파악하고 이에 맞춰 수업을 맞춤화합니다. “욕조에 들어가 물속에서 뛰어다니는 것을 좋아하는 아이가 있을 수도 있고 물에 들어가는 것을 매우 두려워하는 아이가 있을 수도 있습니다”라고 Jones는 말합니다.

최근 여름 일요일에 Tania Santiago Perez는 수영장 옆에 앉아 Swim Buddies 수업을 참관하고 있습니다. 그녀는 연구 파트너이자 타나 카슨(Tana Carson) 교수와 함께 이 YMCA를 포함하여 자폐증 아동을 위한 효과적인 수영 교육을 연구하는 플로리다 국제 대학교(Florida International University)의 교수입니다. 그들의 연구에 따르면 자폐증이 있는 어린이를 위한 수영 교육이 올바르게 수행되면 생명을 구하는 데 도움이 될 수 있습니다. “5~6번의 세션을 통해 그들이 수영 기술을 향상시킬 수 있다는 사실은 우리에게 매우 강력합니다”라고 Santiago Perez는 말합니다.

각 수업은 수영선수들이 수영장의 교사 및 동료 참가자들과 신뢰를 쌓을 수 있도록 그룹 소개로 시작됩니다. Santiago Perez는 “그룹 결속을 촉진하고 다른 아이들과의 사회화를 촉진하는 것”이라고 말합니다. “자폐증이 있는 아이들의 경우 때때로 그들은 자기 자신에게만 집중하고 사회적 행동은 우리가 개발하고 싶은 것 중 하나이기 때문입니다.”

만남이 끝난 후 각 어린이는 물에 들어가도 안전하다는 명시적인 안내를 받을 때까지 기다려야 합니다.

많은 자폐아들은 갑자기 도망가는 경향이 있기 때문에 강사들은 각 수영선수로부터 팔 길이 이상 떨어지지 않도록 훈련을 받았다고 Santiago Perez는 말합니다.

Swim Buddies 세션 중 한 수영선수가 수영장 밖으로 뛰쳐나옵니다. “그래서 치료사는 아이를 다시 수영장 안으로 들어가게 하려고 합니다.”라고 산티아고 페레즈는 강사를 가리키며 아이를 육체적으로 그리고 명확한 언어적 명령으로 부드럽지만 단호하게 안내합니다.

다음으로 강사는 반짝이는 분홍색 고무 오리를 이용해 아이를 다시 수영장으로 유인하려고 시도하는데, 이것이 성공합니다. “장난감은 결국 아이들이기 때문에 많은 도움이 됩니다. 아이들은 놀이와 긍정적인 강화를 통해 배우기 때문입니다.”라고 Santiago Perez는 말합니다.

수영장의 또 다른 구석에서 Garland Jones는 Mackenzie Wesley와 함께 물 위에서 안전한 호흡 기술을 연구하고 있습니다. 과거에는 얼굴을 물속에 넣는 것이 불편하고 질식을 초래했기 때문입니다. Jones는 Mackenzie 앞에 밝은 파란색 탁구공을 사용하여 그녀의 숨결이 공을 물리적으로 어떻게 움직이는지 확인하고 있습니다.

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Mackenzie가 편안해지면 Jones는 물에 거품을 불어넣는 연습을 도와 윙윙거리는 소리를 내며 그것이 어떤 소리가 나야 하는지 보여줍니다. “흠,” 매켄지의 흉내를 냅니다. 그런 다음 그녀는 물속에 머리를 숙이고 얼굴에 미소를 지으며 다시 나타납니다. “Mackenzie는 정말 많이 성장했습니다. 저는 그녀가 너무 자랑스럽습니다”라고 Swim Buddies에서 그녀와 1년 넘게 함께 일해 온 Jones는 말합니다. “그녀가 물을 많이 삼키는 경우가 몇 번 있었습니다.” 이제 그녀는 프로처럼 비눗방울을 불고 물속으로 들어갑니다.

수요가 수업 공급을 압도

Swim Buddies 강습을 지켜보는 부모들은 수영 바우처 프로그램에 대해 들었고 많은 사람들이 이 프로그램을 통해 저소득층 가족에게 생명을 구하는 강습을 저렴하게 제공할 수 있다는 사실에 기뻐했습니다. “스펙트럼에 맞는 아이가 없는 사람들은 우리가 행동 치료, 언어 치료, 작업 치료 같은 것에 이미 많은 비용을 지불하고 있다는 사실을 염두에 두지 않습니다.”라고 아들 David가 Swim Buddies에 1년 반 동안 활동하고 있는 Augusto Sandino는 말합니다. “모든 프로그램, 모든 것이 돈입니다. 그러니 작은 것 하나하나가 도움이 되고 또한 이러한 포용적인 커뮤니티를 만드는 것은 큰 승리입니다.”

플로리다는 주 전역에서 승인된 제공업체 목록을 유지하고 있지만 Jones와 Santiago Perez는 둘 다 많은 시설에 자격을 갖춘 강사가 부족하다는 우려를 공유하고 있습니다. Jones는 “물고, 침을 뱉고, 긁는 성격의 사람들이 있습니다”라고 말합니다. “저는 특별한 도움이 필요한 사람들이 성공할 수 있도록 이들과 협력하는 훈련을 받은 사람들이 더 많이 필요하다고 생각합니다.”

사우스 플로리다의 YMCA에는 이미 전문 수영 강습에 대한 요청이 쇄도하고 있습니다. 부회장인 Alison Bregman-Rodriguez는 모든 어린이를 위한 자리를 찾기 위해 최선을 다하지만 그들이 제공하는 수업의 질을 타협하고 싶지 않다고 말했습니다. 바우처로 인해 수요가 증가할 수 있지만 이와 같은 시설에서는 Swim Buddies와 같은 프로그램을 유지하기 위해 다른 자금원을 활용해야 하는 경우가 많습니다.

자폐 아동을 위한 새로운 우선순위 이전에도 수영 강습에 대한 수요는 공급을 초과했습니다. “문제는 접근성입니다.”라고 Santiago Perez는 말합니다. 프로그램 첫해에는 바우처를 신청한 가족 중 약 3분의 1만이 실제로 바우처를 받았습니다. 그녀는 격차가 더 커질 것을 걱정한다.

NPR은 수영 프로그램의 변경 사항이 어떻게 적용될지에 대한 자세한 내용을 알아보기 위해 플로리다 보건부에 연락했습니다. 그들은 인터뷰를 거부했고 얼마나 많은 바우처를 사용할 수 있는지에 대한 질문에 대답하지 않았습니다.

Mackenzie Wesley의 수영 강습이 끝나갈 무렵, 그녀의 부모님은 그녀를 수건으로 감싸고 불과 몇 주 전에 그녀에게 큰 이정표가 있었다고 말합니다. 그녀는 첫 번째 수영장 파티에 초대받았습니다. “그녀는 마치 프로, 전문가인 것처럼 수영장에 있었습니다.”라고 그녀의 엄마가 말했습니다. “그녀는 작은 물개를 가지고 있었고 자신의 일을 하고 있었기 때문에 물에 대한 자신감이 훨씬 더 커졌고 수영도 훨씬 더 강해졌습니다.”

Garland Jones는 이것이 그녀의 작업을 그토록 보람있게 만드는 일종의 이정표라고 말합니다. 이는 Mackenzie가 물에 대한 자연스러운 사랑을 포용하고 안전하게 수행할 수 있는 기술을 갖추는 과정에 있음을 의미합니다.