펜실베이니아주가 HIV 지원을 제한함에 따라 일부 환자들은 치솟는 의료비에 직면해 있습니다.

Mike Hellman이 27세에 처음 HIV 진단을 받았을 때 그는 자신의 30번째 생일을 맞이할 것이라고는 예상하지 못했습니다. 1985년이었고 질병에 대한 테스트가 막 가능해졌습니다. 긍정적인 테스트 결과는 많은 사람들에게 사형 선고를 의미했으며, 그랬습니다.

Hellman은 “그들이 말한 것이 바로 그것입니다. ‘인생을 정리하세요. 당신은 18~24개월 안에 죽게 될 것입니다.'”라고 Hellman은 기억합니다.

그러나 40년 후, 현재 68세인 그는 수십 년 동안 바이러스 수치를 감지할 수 없게 유지하여 질병이 진행되거나 파트너에게 전염되는 것을 방지하는 약물을 사용하여 그 끔찍한 예후를 무시했습니다.

“나이가 많고 장기 생존자들 중 다수는 그런 일이 일어날 거라고는 꿈도 꾸지 못했기 때문에 늙어가는 것에 어떻게 감사해야 하는지 이야기합니다.”라고 그는 말했습니다.

Hellman은 획기적인 HIV 연구가 21세기 1분기까지 계속해서 더 나은 약물을 생산함에 따라 치료를 받을 수 있었던 것을 행운이라고 생각합니다. 의학의 발전으로 그는 더 오래 살 수 있게 되었지만 합병증이 없던 것은 아닙니다. 한 HIV 약물은 Hellman의 신경병증성 통증과 위장 문제를 너무 악화시켜 2004년에 일을 중단해야 했습니다.

그러나 장애 지원 자격을 얻었을 때 Hellman은 HIV 감염자를 위한 국가 안전망 프로그램에도 참여할 자격을 갖게 되었습니다. 펜실베니아의 특별 의약품 혜택 프로그램(SPBP)을 통해 Hellman은 값비싼 약품 비용을 충당하는 데 도움을 받을 수 있었습니다.

이 프로그램은 연방 Ryan White HIV/AID 프로그램에 따라 승인되었습니다. 이 프로그램은 학교에서 수업 참석을 금지한 후 질병의 대표적인 아동이 된 인디애나 청소년의 이름을 딴 것입니다. 연방 정부는 HIV 지원 조직을 통해 분산할 수 있도록 주정부에 보조금을 지급합니다. 이 계획은 이 질병을 앓고 있는 사람들을 지원하기 위한 미국 최대의 재량 자금 조달원이며 미국에서 HIV 진단을 받은 사람들의 절반 이상에게 서비스를 제공합니다.

지원 덕분에 Hellman이 일을 할 수 없게 되었을 때 약값을 저렴하게 유지할 수 있었습니다.

그는 도움이 없었다면 살아남지 못했을 것이라고 말했습니다. 그는 오늘 하루에 한 알씩 복용하지만 처음 장애가 되었을 때 필요했던 세 가지 약물 중 하나의 가격은 한 달에 약 300달러입니다.

그러나 9월에 Hellman은 자신이 더 이상 국가 지원을 받을 자격이 없다는 사실을 알게 되었습니다. 펜실베니아 보건부는 그를 제외시킬 수 있는 새로운 소득 자격 제한을 시행했습니다. 새로운 소득 격차로 인해 연방 빈곤 수준의 350%에 해당하는 가구에 대한 자격이 이전의 500% 기준에서 낮아졌습니다.

개인의 경우 연간 소득 한도는 $54,775입니다.

정부 예산이 긴축되는 동안 의료 비용은 증가합니다.

메모에서 주 보건부는 새로운 제한이 “전례없는 프로그램 등록 증가”와 높은 약물 비용의 결과라고 설명했습니다. 또한 주정부는 필요에 따라 프로그램 및 기타 “비용 절감” 조치에 따라 보장되는 약품의 수를 줄일 수도 있다고 경고했습니다.

주 데이터에 따르면, 2023년에 SPBP가 서비스를 제공한 주간 활성 환자 수는 약 5,500명이었습니다. 해당 연도 프로그램에 대한 연간 약물 비용은 총 7,200만 달러였습니다. 그 이후로 SPBP는 등록자 수가 8,200명으로 사상 최고치를 기록했으며 약품 비용은 총 1억 3,900만 달러에 이릅니다. 이는 환자 수가 49% 증가한 것이며 약품 비용도 거의 두 배에 달하는 수치입니다.

그러나 등록 증가는 HIV 진단의 급증으로 인한 것이 아니라고 WESA에 말했습니다. “새로운 HIV 감염률은 꾸준했습니다.”라고 보건부는 말했습니다. 대신, 이 프로그램의 폭발적인 증가는 “다른 보험에 접근할 수 없는 개인”에 의해 주도되었습니다.

동시에 이 프로그램에 대한 연방 자금은 “안정적으로 유지되거나 약간 감소”한 반면 “주 자금은 수준을 유지”했다고 보건부는 말했습니다. 부서는 성명에서 연방 보조금 지급이 올해 말에 이루어졌으며 “예상보다 적었다”고 말했습니다.

“이 프로그램에 사용할 수 있는 연방 자금은 프로그램 등록 및 약품 가격의 증가, 그리고 주 전역의 전체 HIV 치료 프로그램에 대한 비용 증가를 따라가지 못했습니다.”라고 부서는 계속 말했습니다.

트럼프 대통령의 두 번째 임기는 연방 지원 프로그램의 새로운 방향을 제시했지만, 라이언 화이트 자금을 줄이려는 행정부의 요청은 트럼프의 첫 임기 우선순위와 상충되는 중심점입니다. 2019년 첫 임기 동안 트럼프 대통령은 2030년까지 전국적으로 신규 HIV 감염을 90% 줄이기 위한 계획을 시작했습니다.

이제 트럼프는 질병 통제 예방 센터의 HIV 예방 및 감시 프로그램에 대한 급격한 예산 삭감을 제안했습니다. 또한 행정부는 2003년 조지 부시 대통령 하에서 시작된 국제 HIV/AID 구호 프로그램에 대한 일부 자금 지원을 중단했습니다.

중산층 환자의 불확실한 미래

새로운 처방 혜택 한도는 주의 저소득층이 지원을 받을 수 있는 자격을 유지하도록 해줍니다. 그러나 Hellman과 같은 중산층의 경우 그가 자격을 얻을 수 있을지는 확실하지 않습니다.

Hellman은 장애가 있어서 가끔 일을 하고 기타 퇴직 및 투자 소득이 있기 때문에 자신의 연간 소득이 새로운 기준을 초과할지 또는 미만으로 떨어질지 알기가 어렵습니다. 그러나 그는 그것이 가까워질 것이라고 확신합니다.

약국 혜택 프로그램을 통해 Hellman은 약값으로 매달 약 9달러를 지불합니다. 그렇지 않으면 그는 한 달에 1,000달러 이상을 지불해야 할 것입니다.

그리고 Hellman이 70세에 가까워짐에 따라 노화로 인해 복잡한 건강 문제가 담긴 판도라의 상자가 생겼습니다. 그는 무엇보다도 신경병증성 통증, 고혈압, 고혈압을 앓고 있습니다. 그는 이러한 합병증을 관리하기 위해 약물을 사용합니다.

Hellman은 T세포 수가 급감한 후 2년 동안 HIV 치료용으로 승인된 최초의 약물인 AZT(아지도티미딘)를 복용했습니다. 그가 기억하는 부작용은 잔인했다. 피츠버그와 필라델피아를 오가야 하는 은행 업무에서 Hellman은 새벽에 일어나 토하기 전에 샤워를 하고 공항으로 향했다고 말했습니다. 그 역시 빈혈을 앓았다.

“당신은 당신이 처리해야 할 모든 일을 처리했습니다”라고 그는 말했습니다.

그의 현재 요법은 부담이 덜하지만 나이 때문에 여전히 더 독성이 강한 항레트로바이러스 약물을 복용하면서 찾은 회복력에 의존하고 있습니다. 그는 같은 사고방식이 내년에 SPBP 신청이 마감될 때 더 큰 약값을 감당할 수 있는 현금을 마련하는 데 도움이 될 것이라고 말했습니다.

“그 탄력성 부분은 정말 중요합니다.”라고 그는 말했습니다. “장애가 생겨서 수입의 절반을 잃어야 했던 것이 제 회복력이었습니다. 어떻게 해야 할지 궁리하고 있었나요?”

피츠버그 HIV 서비스 조직은 역사적인 타격을 입었습니다.

펜실베니아의 비용 절감 조치는 피츠버그의 주요 HIV 서비스 조직에도 압박을 가하고 있습니다. 보건부에 따르면 주의 5천만 달러 보조금 프로그램은 3,750만 달러로 조정되었습니다. 25% 감소한 셈이다.

CEO인 Mary Bockovich에 따르면 Allies for Health + Wellbeing과 같은 그룹의 경우 이번 삭감은 이미 7월에 시작된 회계연도에 800,000달러의 예산 부족을 의미한다고 합니다. 인간 서비스 및 의료 비영리 단체는 1985년 피츠버그 에이즈 태스크 포스(Pittsburgh AIDS Task Force)로 시작하여 그 이후로 HIV에 걸린 사람들에게 지원 서비스를 제공해 왔습니다.

조직은 주 자금 삭감에 대응하여 직원 3명을 해고하고 공석 2개를 제거하여 직원을 10% 줄였습니다. Bockovich는 이번 삭감은 Allies에서 20년 동안 본 것 중 가장 큰 규모라고 말했습니다.

“나는 그것을 설탕 코팅하지 않을 것입니다. 그것은 타격입니다,”라고 Bockovich는 말했습니다. “다행히도 우리 은행에는 비오는 날을 대비한 준비금이 있습니다. (그리고) 오늘은 꽤 비가 내리는 날입니다.”

주 보건부는 Allies와 같은 단체에 “가능한 한 많은 펜실베니아 주민들이 가장 중요한 의료 서비스에 접근할 수 있도록” 새로운 자금 구조에 따라 진행되는 “핵심 의료 서비스”에 우선순위를 두라고 권고했습니다.

보건부는 WESA에 “우선순위가 가장 높은 서비스는 활용도가 가장 높은 서비스”라고 말했습니다. “의료 사례 관리 및 외래 환자 외래 건강과 같이 HIV 감염자를 위한 HIV 의료 서비스의 품질, 접근성 및 유지에 가장 큰 영향을 미치는 서비스가 포함됩니다.”

그러나 교육과 테스트를 통해 HIV 확산을 방지하려는 조기 개입 프로그램은 제외됩니다. Allies for Health의 그러한 프로그램 중 하나가 지난달 중단되었습니다.

주 보건부, 피츠버그 대학교 및 지역 HIV 조직 간의 공동 노력에 힘입어 2012년에 시작된 실크 프로젝트는 공중 보건 정책에 젊은 목소리를 포함하고 HIV 사례의 격차를 해결하기 위해 고안되었습니다. KFF에 따르면 흑인은 미국 인구의 약 12%를 차지하지만 2022년 새로운 HIV 진단의 39%를 차지했습니다.

Bockovich는 “목표는 사람들을 검사해 HIV 양성 반응을 보이는 경우 치료에 연결하는 것이었습니다.”라고 말했습니다. 누군가가 음성 판정을 받았지만 HIV에 걸릴 위험이 높은 경우, Project Silk는 HIV 감염을 예방할 수 있는 노출 전 예방 조치(PrEP)에 대한 상담을 제공할 것입니다.

Project Silk는 창립 이래 조기 HIV 개입 및 교육 프로그램을 통해 LGBTQ 커뮤니티 내의 흑인, 원주민 및 유색인종(13~29세)을 대상으로 삼았습니다. 이 프로젝트는 HIV 및 기타 성병에 대한 예방, 테스트 및 치료와 같은 지역 사회 건강 자원과 레크리에이션 활동을 결합했습니다.

피츠버그의 또 다른 HIV 비영리 단체인 Shepherd Wellness Community도 예산 부족으로 어려움을 겪고 있습니다. 주 정부의 삭감은 HIV 감염자들에게 웰니스 서비스, 식사 및 기타 지원을 제공하는 블룸필드 기반 센터의 비용이 70,000달러 감소함을 의미합니다.

Shepherd Wellness Community에 보낸 메시지에서 Richard Krug 전무이사는 처방전 혜택에 대한 새로운 자격 제한이 “우리 회원 수에 부정적인 영향을 미치며 고통스럽습니다”라고 말했습니다.

두 그룹 모두 계속 진행하기 위해 대체 수익원을 모색하고 있다고 말했습니다.

Bockovich는 “우리는 약간의 조정을 해야 했습니다. 정부 자금 지원 외에 서비스를 구축할 수 있는 방법을 적극적으로 찾고 있습니다”라고 말했습니다. “그러나 지역 사회에 대한 우리의 약속은 변함이 없습니다.”