펜실베니아의 장애인들은 여전히 기본적인 의료 서비스에 대한 주요 장벽에 직면해 있습니다.
최근 보고서에 따르면 펜실베이니아 전역의 지적 및 발달 장애(IDD)가 있는 사람들은 접근하기 어려운 시설과 제대로 훈련되지 않은 서비스 제공자부터 진료소가 재정적으로 서비스를 제공하기 어렵게 만드는 낮은 Medicaid 환급률에 이르기까지 기본적인 건강 관리에 대한 심각한 장벽에 계속 직면하고 있는 것으로 나타났습니다.
그만큼 “치료의 장벽” 펜실베이니아 스페셜 올림픽, 펜실베이니아 아크, 전 세계 장애 연구자 간의 파트너십인 로즈마리 공동 연구실(Rosemary Collaboratory)이 발표한 보고서는 IDD 환자, 그 가족, 주 전역의 의료 종사자를 대상으로 한 설문 조사, 인터뷰 및 포커스 그룹을 바탕으로 작성되었습니다. 그들은 함께 환영받지 못하고 혼란스럽고 때로는 안전하지 않다고 느끼는 시스템의 그림을 그립니다.
펜실베니아 스페셜 올림픽 회장 겸 CEO인 Matt Aaron은 “지적 장애와 발달 장애가 있는 사람들은 나머지 인구보다 평균 20년 더 일찍 사망합니다.”라고 말했습니다. “정말 놀랍습니다. 우리가 실제로 뭔가를 할 수 있는 일입니다.”
교육 공백으로 인해 제공업체는 준비가 되어 있지 않습니다.
보고서는 많은 옹호자들에게 친숙한 주제를 강조합니다. 대부분의 의료 서비스 제공자는 장애 환자 치료에 대한 정식 교육을 거의 또는 전혀 받지 않습니다. 전문가들은 이러한 준비 부족으로 인해 임상의와 환자 모두 효과적인 의사소통에 어려움을 겪고 있다고 말합니다.
UPMC 아동 병원의 소아 재활 의학 책임자인 Amy Houtrow 박사는 “의과대학에서는 장애가 질병의 부정적인 결과라고 가르칩니다.”라고 말했습니다. “우리가 의학의 특정 분야를 전문으로 할 때 장애에 대한 더 넓은 사고방식을 배우지 못합니다.”
Houtrow는 프레임워크가 의료 제공자가 환자를 보는 방식을 형성하고 해로운 고정관념을 강화할 수 있다고 말했습니다.
“장애는 단지 비극이나 해결해야 할 문제로만 여겨져서는 안 됩니다.”라고 그녀는 말했습니다. “그것은 인간 경험의 자연스러운 부분입니다.”
의사이자 장애가 있는 사람으로서 Houtrow는 의학 교육이 장애를 병리학으로만 치료하는 것 이상으로 나아가야 한다고 믿습니다. Pitt의 신경발달 장애 리더십 교육(LEND) 프로그램을 주도하면서 그녀는 학생들이 장애를 정체성의 일부로 이해하고 존엄성과 존중을 바탕으로 돌봄을 실천하도록 교육합니다.
그러나 변화에는 금융 개혁도 필요하다고 그녀는 말했습니다. “의료 서비스가 제공되는 방식의 대부분은 지불 방법과 비용에 따라 결정됩니다.”라고 그녀는 말했습니다. “이것은 의료 서비스 제공자가 환자와 더 많은 시간을 보내는 데 방해가 됩니다. 우리가 의료를 상품이 아닌 권리로 보기 전까지는 우리는 거기에 도달하지 못할 것입니다.”
“나는 그의 옹호자이자 그의 눈이자 귀입니다.”
가족의 경우 이러한 체계적인 문제는 매우 개인적인 문제입니다. 펜실베니아 서부에 사는 어머니인 Lynn은 비언어적 자폐증과 지적 장애를 앓고 있는 28세 아들 Alex를 돌보느라 거의 30년을 보냈습니다.
그녀는 임상의가 Alex의 반응을 해석해야 할지라도 Alex와 눈을 맞추고 직접 대화할 때 감사하다고 말했습니다. 그러나 너무 자주 그녀는 해고당했다고 느낍니다.
“우리는 자신이 전달할 수 없는 것을 전달하는 일을 맡은 사람들입니다.”라고 그녀는 말했습니다.
“그 사람에 대해 내가 하는 말이 가치 있게 여겨지지 않는다고 느낀 적이 여러 번 있었습니다. 만약 그가 스스로 이런 일을 할 수 있다면 나는 그 사람이 그렇게 하도록 절대적으로 격려할 것입니다. 하지만 나는 필요하기 때문에 그렇게 합니다.”
Lynn은 약속 시간 연장, 쉬운 언어 설명, 급하게 방문하는 일 등 작고 실용적인 조정이 아들과 같은 환자들에게 큰 변화를 가져올 수 있다고 말했습니다.
“나에게는 15분 정도가 딱 좋을 것 같아요.” 그녀가 말했습니다. “하지만 15분은 그 사람에게 완벽하지 않을 수도 있어요.”
그러나 가장 큰 장애물은 재정적이다. 그녀는 많은 의사들이 낮은 상환율로 인해 복잡한 진료에 필요한 추가 시간과 조정을 감당할 수 없기 때문에 메디케이드 환자를 복용하지 않는다고 말했습니다.
“그들이 상환받는 금액은 비용과 전혀 일치하지 않습니다.”라고 그녀는 말했습니다.
“시간은 돈입니다. 환급률이 시간을 들일 가치조차 없게 되면 ‘우리는 메디케이드 환자를 받아들이지 않을 것입니다.’라고 말할 것입니다.”
Lynn에게 그 정책은 더 광범위한 메시지를 보냅니다.
“만약 우리 정부가 공정하게 상환할 의지가 없다면, 그들은 본질적으로 우리가 다른 사람의 건강과 복지, 진료의 질을 소중히 여기지 않는다는 뜻입니다.”
코로나19 이후의 훈련, 시간, 신뢰
“치료 장벽” 설문조사는 이러한 경험을 뒷받침합니다. 제공자들은 IDD 환자를 치료하는 데 있어 가장 큰 두 가지 장벽으로 제한된 교육과 열악한 재정적 인센티브를 확인했습니다.
Aaron은 보고서의 목표가 단순히 문제를 나열하는 것이 아니라 솔루션을 식별하는 것이라고 말했습니다.
“우리는 이것이 망가졌다고 비명을 지르고 싶지 않습니다.”라고 그는 말했습니다. “우리는 도전 과제와 앞으로 나아갈 잠재적인 방법을 모두 강조하려고 노력했습니다.”
그는 가장 간단한 변화 중 하나가 의사소통을 개선하는 것이라고 말했습니다. 의사가 환자보다 간병인에게 주의를 기울이는 경우가 너무 많습니다.
Aaron은 “장애인들이 의료 전문가가 마치 환자가 그 방에 없는 것처럼 다른 사람과 대화한다는 말을 여러 번 들었습니다.”라고 말했습니다.
보고서는 환영받는 환경을 만들고, 대체 의사소통 도구를 사용하고, IDD가 있는 개인이 건강 관리 결정에 참여할 수 있도록 가능한 모든 조치를 취할 것을 권장합니다. 이는 코로나 팬데믹을 통해 배운 교훈을 바탕으로 구축된 권장 사항입니다.
보고서는 방법을 강조합니다. 팬데믹 기간 동안 적응한 프로그램 IDD 환자를 의료 서비스 제공자와 더 잘 연결하는 향상된 피드백 및 모니터링 시스템이 가능해졌습니다. 이러한 개선은 또한 인구가 자주 직면하는 체계적인 문제를 드러냈습니다.
The Arc of Pennsylvania의 CEO인 Sherri Landis는 이 보고서가 장애인 옹호자들이 수년 동안 알고 있었던 사실을 확인시켜 준다고 말했습니다. 즉, 장애인을 위한 의료 격차는 코로나19로 시작된 것이 아니라 전염병이 그들을 노출시켰을 뿐이라는 것입니다.
“교통, 보험, 제공자 교육 부족 등 이러한 장벽은 수십 년 동안 존재해 왔습니다.”라고 그녀는 말했습니다. “COVID가 한 일은 커튼을 뒤로 당기는 것이었습니다.”
“측정하지 않는 것은 고칠 수 없습니다.”
Landis와 Aaron은 모두 데이터 부족이 발전의 가장 큰 장애물 중 하나라고 말했습니다. 펜실베니아는 장애 유형에 따른 건강 결과를 일관되게 추적하지 않으므로 격차를 식별하거나 맞춤형 개입을 하기가 어렵습니다.
“장애와 관련된 데이터가 수집되지 않으면 심장병이나 당뇨병의 발병률을 어떻게 알 수 있습니까?” 랜디스가 말했다. “측정하지 않는 것은 고칠 수 없습니다.”
Aaron은 불평등을 해결하는 것이 옳은 일일 뿐만 아니라 재정적으로도 현명한 일이라고 덧붙였습니다. 지적 장애가 있는 사람들은 메디케이드 사용자의 약 5%를 차지하지만 지출의 15%를 차지한다고 그는 말했습니다.
“우리가 그들의 건강을 개선하기 위해 일을 할 수 있다면 기대 수명의 격차를 해결할 수 있을 뿐만 아니라 많은 돈을 절약할 수 있습니다.”
새로운 모델과 다음 단계
이러한 어려움에도 불구하고 옹호론자들은 포괄적인 진료에 대한 유망한 사례가 있다고 말합니다. 필라델피아의 Jefferson FAB(“For Adolescents and Beyond”) 센터는 발달 장애가 있는 환자를 위해 특별히 설계된 감각 친화적인 환경에서 확장되고 조정된 약속을 제공합니다.
The Arc는 장애 건강 정상회담 3월에는 보고서의 권장 사항을 공유하고 Jefferson과 같은 모델을 선보일 예정입니다. 펜실베니아에서 진행되는 Rosemary Collaboratory의 활동은 여러 국가의 장애인 간 건강 격차를 연구하는 세계적인 노력에도 반영됩니다.
Houtrow에게 의미 있는 발전은 겸손과 파트너십에서 시작됩니다.
의료 서비스는 거래 모델에서 벗어나 관계와 포용을 중시하는 모델로 전환해야 합니다.”라고 그녀는 말했습니다. “장애인의 말을 경청하고 그들이 자신의 삶의 전문가가 되도록 하는 것에서 시작됩니다.”
