카운티가 ‘재정 없는 명령’으로 어려움을 겪으면서 2020년 이후 펜실베니아에서 아동 사망의 절반이 검토되지 않은 상태로 남아 있습니다.

펜실베니아의 많은 카운티에서는 2008년 주법에 따라 그렇게 하도록 요구되었음에도 불구하고 해당 지역의 모든 아동 사망을 검토하지 않고 있습니다.

옹호자들과 프로그램 참가자들은 문제는 데이터 수집에 대한 국가 지원과 자원 봉사자가 지역 패널을 운영할 시간이 부족하다는 점이라고 말합니다.

Josh Shapiro 주지사는 이 작업을 개선하기 위해 입법부가 250만 달러를 승인하기를 원하지만 해당 요청이 올해 우선순위로 간주될지는 확실하지 않습니다.

펜실베니아 어린이의 죽음을 연구하려는 노력은 카운티에서 21세 미만의 모든 주민의 사망을 검토하도록 카운티에서 지역 의료 전문가, 법 집행관, 아동 보호 서비스 제공자, 검시관 또는 검시관으로 구성된 위원회를 주최하도록 하는 법을 통과시킨 약 20년 전으로 거슬러 올라갑니다. 이 법은 1996년 버크스 카운티 유아인 맥스웰 피셔(Maxwell Fisher)의 살해 사건으로 촉발된 여러 계획 중 하나였습니다.

카운티 위원회가 수집한 정보를 바탕으로 회원들은 유사한 사망을 예방하기 위해 지역 및 주 정책 입안자들을 위한 전략을 수립하는 임무를 맡습니다.

그러나 펜실베니아 보건부가 Spotlight PA와 공유한 보고서에 따르면 2020년 이후 주 전체 아동 사망의 약 절반이 검토되지 않은 것으로 나타났습니다. 이러한 실수는 지역 팀이 흔들리거나 존재하지 않을 가능성이 더 높은 시골 카운티에서 특히 두드러집니다.

정책입안자들은 수년간 프로그램 문제에 대해 알고 있었습니다.

주 보건부가 의뢰한 프로그램에 대한 다년간의 East Stroudsburg University 평가에서는 2024년에 아동 사망 검토 프로그램이 “재정이 지원되지 않는 의무”라고 결론지었습니다. 농촌 지역을 위한 지역 팀 창설을 포함하여 프로그램의 단점을 바로잡기 위한 긴 권장 사항 목록을 발표했습니다.

연구원들은 “직원 교체와 전염병 혼란은 펜실베이니아의 여러 지역에서 완전한 팀을 유지하는 데 해로웠습니다.”라고 썼습니다. “그 이후 일부 팀은 재구축을 시작했지만 다른 팀은 아직 의미 있게 다시 참여하지 않았습니다(Child Death Review).”

그럼에도 불구하고 국회의원들은 2008년 법안이 직면한 문제를 해결하기 위한 법안을 채택하지 않았거나 심지어 총회 웹사이트를 검색한 결과 어떤 법안도 도입하지 못했습니다.

현재 상황은 올해 바뀔 수 있습니다.

소아과 의사이자 몽고메리 카운티 검토팀의 오랜 회원인 스티븐 샤피로(Steven Shapiro)는 Spotlight PA에 자신과 레바논 카운티 검토위원회의 동료 소아과 의사인 Erich Batra가 주 공무원들에게 “결함이 있는” 아동 사망 검토 시스템을 개선할 것을 촉구해 왔다고 말했습니다. 그들은 데이터 수집을 개선하고 카운티의 책임에서 일부 부담을 제거하기 위한 조정된 노력을 원합니다.

샤피로는 “아이가 어떻게 굴복했는지 풀어보면, 다른 아이들이 같은 운명을 견디지 못하게 보호하고 부모도 같은 운명을 견디게 하는 방법에 대해 배우기 시작한다”고 말했다.

Shapiro의 아들인 Josh Shapiro 주지사는 우연히 이 프로그램에 주정부 자금을 지원하는 데 도움을 줄 수 있는 위치에 있습니다. 샤피로 장로는 아들과 대화할 때 정책에 “영향을 주려고” 하지 않는다고 말했지만, 일부 주제는 “가끔 저녁 식사 자리에서 대화”를 하기도 합니다.

올해 초, 주지사는 프로그램을 지원하기 위해 주의 일반 기금에서 새로운 250만 달러를 사용할 것을 처음으로 제안했습니다. 보건부는 4월에 이메일로 보낸 성명을 통해 이 자금이 보고서의 권고 사항 중 일부를 채택하는 데 사용될 것이라고 밝혔습니다. 여기에는 데이터 수집 및 예방 전략을 통해 카운티 팀을 지원하기 위해 보건부 직원을 추가하고, 카운티가 “지역 CDR 운영을 강화”하는 데 사용할 수 있는 보조금을 마련하고, 아동 사망 예방을 위한 공공 교육 캠페인을 확대하는 것이 포함됩니다.

보건부의 성명서는 프로그램 조직을 개선하기 위해 얼마나 많은 직위가 추가될 것인지 명시하지 않았습니다.

Steven Shapiro는 자신과 Batra가 새로운 법안이 필요하지 않은 아동 사망 검토 데이터 수집에 주정부가 참여하는 방식을 “다시 실행”하기 위한 “강력하고 완전하며 비용 효율적인” 제안을 작업 중이라고 말했습니다. 그는 새로운 시스템이 어떻게 작동할지에 대한 자세한 내용을 공유하지 않았지만 주정부의 일부 자금 지원이 필수적이라고 말했습니다.

Batra는 Spotlight PA에 주지사가 제안한 주 자금 250만 달러가 좋은 출발점이 될 것이라고 말했습니다. 그는 위험한 교차로에 표지판을 추가하고, 화재가 발생한 동네에서 연기 탐지기 캠페인을 주도하거나, 지역 Cribs for Kids 지점을 위한 모금 행사를 개최하는 등의 일을 포함하여 데이터 수집을 통해 카운티를 돕고 지역 예방 활동에 자금을 지원하는 것을 구상하고 있습니다.

Batra는 “Child Death Review가 작동하는 방식의 대부분은 내가 무형 자산이라고 부르는 것입니다.”라고 말했습니다. “커뮤니티가 매일같이 할 수는 없는 방식으로 함께 모여 함께 일하는 것입니다.”

그러나 Center for Children’s Justice의 설립자이자 Child Death Review 개선을 오랫동안 옹호해온 Cathleen Palm은 Spotlight PA에 Shapiro 주지사의 자금 조달 계획만으로는 게임 체인저가 될 것이라고 확신하지 못한다고 말했습니다.

그녀는 Child Death Review를 개선하는 것이 정책 입안자들의 최우선 과제라면 Shapiro 행정부의 자금 지원 제안에 대해 더 많은 환호가 있을 것이라고 말했습니다.

Palm은 또한 수년 동안 알려진 프로그램 내 문제를 해결하는 데 국회의원들이 아무런 조치도 취하지 않은 것에 대해 비판했습니다.

“준수하고 싶지 않은데 왜 법을 만들어야 합니까?” 팜이 말했다.

제한된 양의 주 자금을 두고 많은 이해관계가 경쟁하고 있는 올해, Palm은 Shapiro의 제안이 국회의원들에 의해 간과될 수 있다고 우려하고 있습니다.

Shapiro 주지사 대변인 Rosie Lapowsky는 성명을 통해 “CDR 프로세스 개선에 투자하면 행정부가 예방 가능한 아동 사망 원인에 초점을 맞춰 공교육과 봉사 활동을 확대할 수 있게 될 것”이라고 말했습니다. “지사님은 총회가 어린이를 보호하고 안전을 보장하는 임무를 공유할 수 있기를 바랍니다.”

검토되지 않은 사망

보건부(Department of Health)의 연례 보고서에 따르면, 검토된 아동 사망의 연간 비율은 코로나19 기간 동안 급락했으며 완전히 반등하지 못했지만, 총 사망자 수도 감소했습니다.

검토 요구 사항의 역사에서 카운티 위원회가 모든 사망을 연구하는 데 성공한 적이 없습니다. 그들이 가장 근접한 해는 2013년이었습니다. 주 전체에서 그 해에 발생한 1,931명의 어린이 사망 중 약 3/4이 검토되었습니다.

이 비율은 2019년에 사상 최저치로 떨어졌으며, 그해 1,907명의 아동 사망 중 43%가 검토되었습니다. 이러한 감소는 종종 코로나19 팬데믹과 관련이 있습니다. 왜냐하면 사망은 사실이 알려진 지 수개월 후에 검토되는 경향이 있기 때문입니다.

검토율은 데이터를 사용할 수 있는 가장 최근 연도인 2023년(사망자 1,551명)에 거의 60%로 다시 증가했습니다.

그러나 주 전역의 현지 팀은 2023년에 600명 이상의 사망자를 검토하지 않은 채 남겨두었습니다.

2018년부터 올해 초 은퇴할 때까지 아동 사망 검토 프로그램을 조직한 크리스티나 필립스(Christina Phillips)에 따르면, 검토되지 않은 사망은 회원들이 “자원이 부족”하고 “다양한 방향으로 끌려가기” 때문에 직접적으로 발생합니다.

필립스는 어떤 사망자를 검토할지에 대해 카운티와 협력하기 위해 주 차원에서 ‘1인 프로젝트’로 일했다고 말했습니다. 보건부가 East Stroudsburg University에 이 프로그램에 대한 2022-24년 연구를 의뢰한 이유 중 하나는 Phillips가 우려를 제기했기 때문이라고 그녀는 Spotlight PA에 말했습니다.

지역 검토팀에서 일하는 대부분의 사람들은 정규 유급 직위와 함께 이 작업을 수행하는 자원봉사자입니다. 필립스는 많은 시골 카운티가 1년에 한두 번 정도 모임을 갖는다고 말했습니다.

그녀는 주정부 직원이 의료 기록을 요청하고, 조사 결과를 데이터 입력으로 종합하고, 발견한 패턴을 예방 전략으로 변환하는 데 도움이 필요하다고 말했습니다.

필립스는 의원들이 수년 동안 이러한 문제를 강조하는 연례 보고서를 받았기 때문에 왜 옹호자들의 우려를 해결하려고 노력하지 않는지 확신할 수 없다고 말했습니다.

필립스는 “아이들이 죽는 것을 막는 것은 결코 당파적인 문제가 아니다”라고 말했습니다. “아동사망검토를 위한 자원이 더 많아지면 아이들의 죽음을 예방하는 것이 가능합니다.”

무엇이 바뀌어야 합니까?

East Stroudsburg University 연구자들은 카운티를 카테고리로 분류했습니다. 이미 강력한 검토 프로그램을 갖고 있는 카운티; 다양한 방법으로 개선할 수 있는 것; 그리고 재개발이 필요한 것들.

그들은 최소한 자원을 극대화하기 위해 지역 사무소 아래 조직화를 고려해야 하는 20개 농촌 카운티와 “지역 팀을 정당화할 만큼 충분한 사망”을 경험했지만 회원들의 일관되지 않은 참여를 확인했기 때문에 재편성해야 하는 22개 카운티(6개 도시, 16개 농촌)를 확인했습니다.

연구자들에 따르면 15개의 “강력한” 카운티는 필라델피아부터 서스퀘하나와 와이오밍 카운티 사이의 지역 운영에 이르기까지 도시와 농촌이 혼합되어 있었습니다. 그들은 Allegheny를 포함한 다른 10개 카운티가 현재 프로세스를 기반으로 구축할 것을 제안했습니다.

프로그램 문제의 대부분은 데이터 수집에서 비롯됩니다. East Stroudsburg의 연구원들은 데이터 수집을 촉진하는 일이 자원 봉사 팀 의장의 몫이라는 사실을 발견했습니다. 연구진에 따르면 메릴랜드나 델라웨어 같은 다른 주에는 회의 전에 데이터 수집 활동을 조정하는 주 차원의 유급 직원이 있다고 합니다.

필라델피아의 사망 검토 프로그램 의료 책임자인 Roy Hoffman은 Spotlight PA에 사망 검토 작업을 수행하는 대략 15명의 시 직원으로 구성된 그의 팀에게도 데이터 수집은 “고통”이고 “시간 소모적”이라고 말했습니다.

필라델피아는 1990년대부터 자체 사망 검토 그룹을 운영해 왔으며 2008년 법 이후에는 거의 차이가 없다고 Hoffman은 말했습니다.

호프만은 “검시관이 있는 소규모 카운티 중 일부에서는 이 일을 하지 않았다면 큰 일이고 힘든 일일 것이라고 상상할 수 있다”고 말했다.

2023년 데이터를 분석한 가장 최근의 주 아동 사망 검토 연례 보고서에 따르면 흑인 또는 아프리카계 미국인 어린이가 백인 어린이보다 사망하는 비율이 두 배 높았습니다. 이는 국가 추세에 따른 통계입니다.

2023년에 검토된 사망자 중 약 47%는 미숙아를 포함한 질병으로 인해 발생했습니다. 신체적 힘이나 무기를 포함한 ‘외부 원인’이 그 해 사망의 약 45%를 차지했습니다.

Palm은 2023년 어린이 사망의 약 3분의 1이 현지 팀에 의해 “예방 가능”하다고 표시되었다는 보건부의 조사 결과를 지적했습니다.

팜은 “사회 전체는 우리 아이들이 살아있고 건강하게 잘 지내기를 원한다”고 말했다. “그렇게 하려면 죽은 아이들을 연구하여 다음 아이가 죽는 것을 어떻게 예방할 수 있는지 알아내야 합니다.”

Palm은 주정부가 총기 안전, 자동차 충돌, 익사, 우발적인 과다 복용, 어린이에 대한 학대 또는 폭력을 예방하기 위한 연구를 주정부 및 기타 기관이 청소년 암 발병률을 연구하는 것과 동일한 수준으로 육성하기를 원합니다.

East Stroudsburg의 연구원들은 국회의원들이 각 지역 팀에 대해 최소한의 분기별 회의 횟수를 요구하고, 지역 및 주 팀 구성원에 대한 교육을 강화하고, 사망 검토를 완료하기 위한 특정 기간을 의무화하고, 지역 팀에 학군 및 “소수 대표 지역사회 그룹”의 대표를 포함하도록 요구하도록 현행법을 개정할 것을 권고했습니다.

그들은 또한 국회의원들에게 의무적 검토를 실시하기 위해 연령 제한을 21세에서 18세로 줄이고 카운티가 프로그램에 참여하도록 장려하는 “집행 조항”을 포함할 것을 촉구했습니다.

입법부 웹사이트에 제출된 법안에 대한 검토에 따르면 연구원들이 제안한 아동 사망 검토에 대한 변경 사항 중 어느 것도 총회에서 제안되지 않았습니다.

프로그램을 확립하는 원래 법안은 주 상원의원 Lisa Baker(공화당, Luzerne 카운티)의 후원을 받았습니다. 그녀는 이메일 질문에 대한 응답으로 Spotlight PA에 “변화하는 요구 사항을 해결”하기 위해 주 및 지역 이해관계자의 의견을 바탕으로 시스템을 재평가해야 할 때가 왔다고 말했습니다.

베이커는 “아이들이 잠재적으로 어려움을 겪을 수 있다는 점을 고려하면 프로그램에 대한 면밀한 조사와 검토가 확실히 필요하다”고 말했습니다.

주 하원 원내대표 Matt Bradford(민주, 몽고메리)의 대변인인 Beth Rementer는 하원이 지난 4월 아동 사망 검토를 위한 250만 달러를 포함하는 Shapiro의 예산 제안을 통과시켰다고 언급했습니다.

“우리는 모든 어린이의 안전을 보장하기 위한 프로그램 개선에 대해 행정부 및 이해관계자들과 논의할 준비가 되어 있습니다.”라고 그녀는 말했습니다.

주 상원 다수당 대표인 Joe Pittman(공화당, 인디애나)의 대변인은 올해 Child Death Review의 잠재적 변경 사항에 관한 질문에 응답하지 않았습니다.