일본의 케어 매니저는 노인들의 생명선입니다. Pa.가 의료 및 사회적 지원을 연결할 수 있을까요?
피츠버그 자매인 다라 톰슨(Dara Thompson)과 알라나 깁스(Alana Gibbs)의 경우 사실상 하룻밤 사이에 간병인이 되었습니다. 두 사람은 거의 동시에 어머니, 아버지, 할머니를 돌보는 일에 휩싸였습니다. 그들의 아버지 로이드 리차드슨(Lloyd Richardson)은 약 10년 전에 알츠하이머병 진단을 받았습니다.
“불행하게도 우리는 많은 사람들을 돌봐야 했습니다.”라고 톰슨은 말했습니다. 자매들은 재정 계획부터 약물 치료까지 모든 것을 처음부터 배웠습니다. Thompson에 따르면 그것은 “힘들게 얻은 정보”였습니다. 그리고 그녀가 바라는 교훈은 어려운 방법으로 배울 필요가 없었습니다.
치매 환자를 돌보는 일은 수년, 심지어 10년까지 지속될 수 있습니다. 그리고 환자는 인지 저하의 초기 단계에서 신체적으로 건강을 유지할 수 있기 때문에 종종 환자의 요구 사항은 의학적 요구보다는 사회적 요구에 더 가깝습니다. Thompson은 간병인으로서의 시간이 의료 지원에 집중되기 훨씬 전에 식료품 점에 가서 집을 유지하는 것처럼 보였다고 말했습니다.
Thompson과 Gibbs는 다음 사람이 간병을 더 쉽게 할 수 있기를 바라면서 힘들게 얻은 정보를 다른 사람들과 공유하기로 결정했습니다. 두 사람은 지난해 ”라는 팟캐스트를 시작했다.어른은 어디에 있나요?” — 당신을 키운 사람들을 돌보는 우주적 반전에 대한 고개를 끄덕입니다. 자매들은 그들의 여정을 기록하고 다른 간병인들에게 조언을 공유합니다.
“우리 연령대의 많은 사람들이 이제 같은 일을 겪고 있습니다”라고 Gibbs는 말했습니다. 주로 X세대와 밀레니얼 세대인 베이비붐 세대의 자녀는 어린 자녀와 노부모를 돌보는 소위 “샌드위치 세대”에 속해 있습니다.
간병에서 살아남는 방법에 대한 보편적인 로드맵은 없습니다.
WESA와 통화한 일부 가족들은 치매 진단을 받은 후 무엇을 해야 할지 명확하지 않다고 말했습니다. 초기 단계에서는 약물이나 재정 관리에 도움이 필요할 수 있습니다. 그러나 질병이 진행됨에 따라 많은 사람들은 식사와 목욕과 같은 기본적인 활동에 대해 24시간 감독과 지원이 필요합니다.
일본 가나코에서 온조 아야코는 어머니 케이코를 돌보는 방법을 배우기 위해 팟캐스트를 검색하지 않았습니다. 그녀가 치매 진단을 받자 지역 자치단체는 케이코에게 케어 매니저를 배정했습니다. 가족과 함께 사회적 지원과 의료 계획을 조정할 수 있는 사람. 케어 매니저의 역할은 일본 노인 사회 서비스의 성공에 매우 중요합니다. 그들은 노년층을 돌보는 데 중요한 역할을 하지만 Onzo는 그것이 가족에게도 생명선이라고 말했습니다.
온조는 간병의 부담이 커지면서 어머니와 소통할 수 없게 됐다. 두 사람이 주고받은 말은 대부분 명령과 탄원으로 줄어들었다. “엄마, 입 벌려 보세요.” 온조가 말했습니다. 또는 “목욕하자.”
그러나 케어 매니저가 이 사실을 알아차렸을 때 그녀는 Onzo에게 일상 업무 이상의 것에 대해 어머니와 이야기하도록 격려했다고 Onzo는 말했습니다. 케어 매니저는 케이코와 꽃에 관해 대화를 나눴습니다. 케이코는 열정적으로 대답했습니다. 그것은 온조가 몇 주 동안 어머니로부터 들은 것 중 가장 많은 것이었다.
케어 매니저는 혜택 코디네이터, 사회 복지사, 케어 네비게이터 및 사례 관리자의 조합입니다. 그들은 노인 거주자의 요구 사항을 평가하고 가정 도우미, 식사 배달, 의사 진료 및 주간 프로그램에 대한 교통 수단을 마련할 수 있습니다. 케어 매니저는 의사, 홈 케어 기관, 보육 센터 및 가족 사이에서 조정합니다.
고미나미 히로코(Hiroko Kominami)는 도쿄 니시아라이(Nishiarai) 지역에 있는 자스민 치매 그룹 홈에서 거의 20년 동안 케어 매니저로 일해 왔습니다. 작은 집은 개인 침실과 공동 생활 및 식사 공간을 갖춘 대학 기숙사 스타일입니다.
다소 신중하게 건물은 주변 지역 사회와 조화를 이룹니다. 간판이 없으면 눈치채지 못하고 지나갈 수도 있다. 하지만 그 안에서는 모든 단계의 치매를 앓고 있는 사람들이 함께 생활하며, 식사를 준비하고, 운동하고, 취미를 찾습니다. 연구에 따르면 치매 환자의 생활 방식을 공유하면 기분이 좋아지고 고립감을 줄일 수 있다고 합니다. Jasmine 그룹 홈의 노인들은 모두 같은 여정의 서로 다른 단계에 있습니다.
코미나미는 일부 주민들이 이 집에서 10년 이상 안정적인 일상과 지역 사회에서의 나들이를 하며 살았다고 말했습니다.
“모두가 오랫동안 이곳에 있었기 때문에 그들은 친숙한 얼굴이 되었습니다.”라고 Kominami는 말했습니다.
그룹홈에 거주하는 이들 중에는 아직 치매 초기인 99세 여성 사노 츠루코 씨도 있다. 그녀의 케어 매니저인 코미나미와의 관계에 대해 물었을 때, 그녀의 눈은 빛났습니다. 사노는 자신이 코미나미보다 한 세대 위임에도 불구하고 여전히 젊은 여성을 어머니 같은 존재로 여긴다고 농담했다. 두 사람은 따뜻한 유대감을 공유하고 있다.
사노 같은 사람들은 더 이상 집에서 살 수 없을 때 집단 시설에 온다고 코미나미는 말했습니다. 그룹 홈은 치매의 모든 단계에 있는 사람들을 돌볼 수 있습니다. 그 비용은 일본의 장기요양보험에서 막대한 보조금을 받고 있습니다.
Kominami와 같은 케어 매니저는 매달 업무량에 따라 사람들을 평가하여 필요한 지원 수준을 결정합니다. 일본은 5단계 시스템을 바탕으로 사회적 지원을 제공합니다. 1단계는 지원이 가장 적게 필요한 사람, 5단계는 가장 필요한 사람에게 제공됩니다.
누군가가 한 단계 올라갈 자격이 있으면 Kominami는 가족에게 연락하여 다음 단계를 결정합니다.
한편 Thompson과 Gibbs는 그리고 대부분의 펜실베이니아 가족은 부모가 무엇을 받을 자격이 있는지 스스로 파악했습니다. 그리고 미국에서의 지원은 일본에서 제공되는 것보다 훨씬 더 단편적입니다.
Gibbs는 Medicare 및 Medicaid 프로그램의 수렁을 헤쳐나갈 전문가가 있었다면 “게임 체인저”가 되었을 것이라고 말했습니다.
간병팀의 또 다른 구성원은 가족 간병인에게 감정적 배출구를 제공할 수도 있다고 톰슨은 말했습니다. 치매 환자를 돌보는 일은 좌절스러울 수 있지만 간병인이 아닌 사람들에게 마음을 털어놓는 것은 어렵다고 그녀는 말했습니다.
“이해하는 사람들에게 말해야 합니다.” 톰슨이 말했습니다. “가끔은 그냥 꺼내야 할 때도 있어요.”
펜실베이니아는 사회 서비스가 주민들의 건강에 미치는 영향을 인식하여 다음과 같은 웹사이트를 개설했습니다. 2024년 PA 내비게이션 가족이 도움을 찾고 스스로 프로그램을 추천할 수 있도록 돕습니다. 일차 진료 의사는 환자를 지역사회 기관에 의뢰하여 도움을 요청할 수도 있습니다. 식량 지원을 받는 사람들이 직면하게 되면서 이 도구에 대한 관심이 높아지고 있습니다. 다가오는 작업 요구 사항. PA Navigate는 사용자를 지역 사회의 자원 봉사 기회에 연결하여 SNAP와 같은 프로그램에 대한 자격을 부여할 수 있습니다.
그러나 Onzo와 Sano가 설명한 인간 관계는 온라인 카탈로그와 검색 엔진으로 복제할 수 없습니다. 일본은 간병인이 부족하기 때문에 인간관계가 지속 가능한지도 불분명합니다. 일본 전국사회복지협의회에 따르면, 인증된 케어 매니저 한 명당 10개의 채용 기관이 있습니다.
보건 전문가들은 의료 관리자를 모집하고 유지하려는 국가의 노력으로 인해 급여가 부족하고 업무량이 부담스럽다고 지적합니다. 그리고 나머지 인력은 고령화되고 있습니다. WESA와 대화한 몇몇 케어 매니저는 은퇴할 자격이 있는 60대였습니다.
미국은 간병인이 부족한 상황에서 일본의 모델로부터 배울 수 있습니까? 연방 기관은 기꺼이 시도할 것으로 보입니다.
메디케이드 및 메디케어 서비스 센터는 현재 미국의 치료 관리자를 복제할 수 있는 프로그램을 테스트하고 있습니다. 피츠버그 최대 규모의 의료 시스템이 해당 프로그램을 설계하는 데 중요한 역할을 하고 있습니다.
미국의 치료 탐색을 위한 파일럿 프로그램
Lyn Weinberg 박사는 피츠버그 지역에서 Allegheny Health Network의 CMS 버전 “GUIDE(치매 개선 경험 안내)” 프로그램을 이끌고 있습니다. CMS는 치매 진단을 받은 사람들에게 치료 안내자를 제공하는 의료 시스템에 상환할 것입니다.
Weinberg 박사와 함께 인지 선별 검사를 마친 후 Patricia Stinely와 그녀의 딸 Nancy는 의사가 가족이 받을 수 있는 추가 도움에 대해 설명하는 것을 들었습니다.
Weinberg는 AHN의 GUIDE 프로그램이 낸시와 그녀의 형제자매들에게 사회복지사, 치료사, 케어 네비게이터뿐만 아니라 재택 교육도 제공할 수 있다고 말했습니다. 이 프로그램은 또한 Nancy와 그녀의 형제자매가 간병을 쉬는 동안 Patricia가 요양 시설에 일시적으로 머물 수 있도록 재정적으로 지원하는 임시 간호를 보장합니다.
낸시는 이러한 형태의 도움에 감사할 것이라고 말했습니다. 간호사로서의 경력에도 불구하고 그녀는 “가족 구성원의 인지 저하는 이전에 경험하지 못한 현상”이라고 언급했으며 여전히 어머니를 돕는 방법을 배우고 있습니다.
이 프로그램의 목표는 Stinely 가족이 공유하는 것입니다. 즉, Patricia를 집과 요양원에 가능한 한 오랫동안 머물게 하는 것입니다.
“저는 그녀의 인지적 변화로 인해 그녀가 완전히 새로운 환경에 가게 된다면 그녀의 혼란과 좌절이 더욱 가속화될 것이라고 걱정합니다.”라고 Nancy는 말했습니다.
GUIDE 파일럿 프로그램은 일본의 보편적인 장기 요양 보험 프로그램에 비해 극히 제한적입니다. 소위 스트레이트 메디케어(Medicare 메디케어 어드밴티지 플랜) 자격이 있습니다.
더 많은 주에서 Medicare 및 Medicaid 프로그램을 관리하기 위해 민간 보험사에 의존함에 따라 펜실베니아에서 얼마나 많은 사람들이 GUIDE 서비스를 받을 자격이 있는지는 불분명합니다. 메디케이드 수혜자 4명 중 3명 KFF에 따르면 주에서는 민간 보험사가 부분적으로 관리하는 보험에 가입되어 있습니다.
그러나 AHN에서 Weinberg는 새로운 CMS 프로그램이 시작되기 전에 치매 환자를 돌보는 가족을 위한 전체적인 지원을 구축하고 있었습니다. 의료 시스템의 Aging Brain Care 프로그램과 Dementia Super Network는 Allegheny, Beaver 및 Butler 카운티의 사람들에게 서비스를 제공합니다. 그 목표는 CMS 프로그램과 동일하다고 Weinberg는 설명했습니다.
“’치매 환자를 돌보는 일상적인 어려움을 어떻게 처리합니까?’라는 기본 사항뿐만 아니라 뿐만 아니라 ‘이 모든 스트레스를 어떻게 극복할 수 있을까?’라고 그녀는 말했습니다.
연방에서 지원하는 GUIDE 프로그램과 달리, 직접 Medicare 프로그램을 갖고 있지 않은 환자도 자격이 있을 수 있습니다. 이 프로그램은 임시 간호 혜택을 제공하지 않습니다.
Weinberg는 “수요가 많기 때문에 이를 확장하는 방법을 찾아야 했습니다.”라고 말했습니다. 이 프로그램은 개별 가족의 필요에 맞게 맞춤화될 수 있습니다. 그러나 Weinberg는 펜실베이니아주가 가정 보건 인력 부족에 직면하고 있기 때문에 이러한 프로그램의 미래에 대해 걱정하고 있습니다.
“이 모든 것의 암묵적인 근본적인 위기는 그러한 치료를 제공할 수 있는 사람이 너무 적다는 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다.
