Sickle Cell Hotline은 PA에서 파일럿 프로그램이 출시 될 때 비 계열 환자를 치료에 연결합니다.

Michelle Parr의 겸상 적혈구 질환은 25 년 동안 진단되지 않았습니다. 그녀의 진단은 첫 딸과 임신했을 때왔다.

Parr은“Sickle Cell과 함께 살면서 내가 다루는 모든 것들과 Sickle Cell Disease가 있다는 것을 알지 못했던 몇 년 동안, 그것은 내가 옹호자가되고 싶은 곳으로 나를 데려 와서 사람들에게 당신이 특성으로 살고 있는지 확인하기 위해 시험을받는 것이 가장 먼저 알게되었습니다.

질병에 대한 일관된 양질의 치료에 접근하면 확률을 무시할 수있었습니다.

“나는 60 년 동안이 지구에있는 축복을 받았다”고 그녀는 말했다. “미국에서 낫 세포를 가진 아프리카 계 미국인의 평균 기대 수명은 당신이 남성이라면 42 세, 당신이 여성이라면 48 세입니다. 실제로 여기에있는 것은 축복입니다. 나는 더 많은 일을해야한다고 생각합니다.”

피츠버그에 본사를 둔 Children ‘s Sickle Cell Foundation, Inc.의 지역 사회 보건 종사자로서 Parr의 역할을 통해 다른 사람들이 진단을 관리 할 수 ​​있도록 도와줍니다. 그녀는 재단의 새로 발사 된 유료 유료 핫라인에 대한 전화에 대한 답변에 대한 답변이없는 환자들을 돌보는 환자를 연결합니다.

겸상 적혈구 질환이란 무엇입니까?

National Heart, Lung and Blood Association에 따르면 겸상 적혈구 질환은 적혈구가 초승달 또는 겸상 ​​모양일 때 발생합니다. 이것은 적혈구가 쉽게 구부리거나 움직일 수 없으며 혈류를 차단할 수 있음을 의미합니다.

혈류 차단이 심한 통증을 유발하여 의학적 치료가 필요한 심한 통증을 유발할 수 있기 때문에 통증 위기는 겸상 적혈구 질환에 흔합니다. 겸상 적혈구 질환을 앓고있는 개인은 또한 만성 통증, 뇌졸중, 폐 문제, 눈 문제, 감염 및 신장 질환과 같은 다른 심각한 건강 문제가있을 수 있습니다.

이 질병은 평생 질병으로 유전자 돌연변이로 인해 발생하며 종종 출생시 진단됩니다.

10 만 명 이상의 미국인이 겸상 적혈구 질환으로 살고 있습니다. 이 질병은 아프리카 출신의 미국인이나 흑인으로 식별되는 미국인에게 가장 널리 퍼져 있습니다.

아메리카의 낫 세포 질환 협회 (Sickle Cell Disease Association of America)에 따르면, 질병으로 인한 합병증의 치료에는 종종 항생제, 통증 관리, 정맥액, 혈액 수혈, 수술 및 심리적 지원이 포함됩니다.

And that care should come from a specialist, according to Dr. Sophie Lanzkron, a professor of medicine and the Division Director of Hematology at the Sydney Kimmel Medical College of Thomas Jefferson University and a co- principal investigator on the Health Resources and Service Administration (HRSA) funded grant at Sickle Cell Improvement in the Northeast Region through Education, or SiNERGe, a collaborative of community-based sickle cell organizations and clinical sites in the Northeast United 주.

Lanzkron은“겸상 적혈구 질환을 앓고있는 모든 사람이 겸상 적혈구 전문가가 볼 수있을만큼 충분히 표현할 수 없다”고 말했다.

낫 셀 핫라인의 작동 방식

Children ‘s Sickle Cell Foundation, Inc.와 Sinerge 간의 파트너십이 핫라인을 제작했습니다. HRSA 보조금이 자금을 지원합니다.

조종사는 이번 여름 펜실베이니아에서 9 월에 펜실베이니아 주에서 시작하여 National Sickle Cell Awareness Month입니다. 주최측은이 시험 단계가 영연방에서 잘되면 인근 주로 확산되기를 희망합니다.

환자는 1-855-sickle8 (1-855-742-5538) 또는 “Sickle”을 66866으로 전화하여 PARR과 같은 지역 사회 보건 요원과 연결할 수 있습니다. 지역 사회 보건 종사자들은 환자가 치료를 찾고 치료 계획을 개발하도록 돕습니다.

비 계열 된 겸상 적혈구 환자

핫라인의 목표 인구 통계는 비 계열 환자입니다.

“비 계정 환자는 1 년 이상 혈액 학자 나 주치의를 본 사람이며, 우리는 그들이 질문에 답하기 위해 훈련을받은 지역 사회 보건 종사자와 전화를 걸어 그들에게 가장 가까운 종합 겸상 적혈구 센터에서 그들을 돌보기를 원합니다.”

Matthews의 아들은 겸상 적혈구 질환으로 살고 있습니다. 그녀는 정기적이고 고품질의 치료의 중요성과 지원 시스템을 갖는 것의 중요성을 알고 있습니다.

“우리는 같은 혈액학 종양학 단위에서 암을 가진 어린이들을위한 많은 지원이 있었지만, 겸상 적혈구 질환을 앓고있는 어린이들에 대한 지원은 거의 없었으므로 나와 잘 어울리지 않았습니다. 그 당시에는 서비스가 틈이 없었습니다. 겸상 적혈구를 가진 성인들에게는 많은 서비스가 있었지만 어린이 나 가족을위한 서비스는 많지 않았습니다.”

그녀의 아들 Jonathan은 현재 25 세이며 그녀가 말했듯이 “Sickle Cell과 잘 살고 있습니다.”

그러나 그의 생애의 처음 몇 년은 가족에게 부담을 주었다. 이 질병은 그를 2 ~ 6 세 때부터 매우 아프게했습니다.

“우리는 한 번에 6 일 동안 두 달마다 병원에 있었는데, 직장을 떠나고 그와 함께 있어야했기 때문에 간병인으로서 매우 어려웠습니다.”

Lanzkron에 따르면 젊은이들은 비 계약되지 않은 환자 범주에 속할 가능성이 가장 높다고한다.

Lanzkron은“소아에서 성인 치료로의 전환 기간은 환자가 치료에서 빠지는 시간이다. “실제로, 그들은 전환에 도달하기 전에 치료를받지 못할 것입니다. 10 대 시절, 특히 집중적 인 종류의 후속 조치가 필요하지 않은 심각한 질병을 앓고있는 사람들은 10 대 후반에 치료를받지 못할 가능성이 가장 높은 사람들, 전환 직전의 초기 성인기입니다.”

겸상 적혈구 질환을 신경 쓰지 않고가는 것은 모든 환자, 특히 젊은 인구 통계에 위험합니다.

Matthews는“사망률과 이환율이 가장 높은 것은 18 ~ 26 사이입니다. 그들은 자신의 치료를 담당하고 있음을 알아야합니다.

지역 사회 보건 요원은 지식과 자원을 제공하지만 종종 지원 시스템도 제공합니다. 대부분의 노동자들은 겸상 적혈구 질환 자체와 함께 산다.

Parr은“직접 경험을하고, 고통과 피로와 내가 직면 한 다른 합병증으로 생활하면서 나는 질병을 다루는 사람과 더 잘 연결될 수있다”고 말했다. “나도 말하는 사람에게 나도 말하고, 낫 셀로 고통 받고, 나에게 말하는 데 더 편안하다고 느끼고, ‘이 여자가 그것을 가지고있다. 그녀는 괜찮아. 괜찮을거야.”

Matthews의 사명은 개인적입니다. 그녀는 핫라인을 아들과 같은 사람들과 같은 사람들과 같은 사람들을 돕는 방법으로보고 있습니다.

“보편적 인 치료법이있을 때까지, 우리는 사람들이 치료에 접근하고, 치료를 계속하고, 연결 상태를 유지하여 임상 시험에 참여할 수 있도록해야한다”고 그녀는 말했다.

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