TJU는 새로운 연방 허브 프로그램에 따라 지역 겸상 적혈구 치료를 확대하기 위한 노력을 주도하고 있습니다.
필라델피아는 대서양 중부 지역의 더 많은 환자에게 고품질 겸상 적혈구 치료 및 서비스를 더 많이 제공하기 위한 허브가 되고 있습니다.
미국 보건 복지부는 Thomas Jefferson University와 Jefferson Health를 활용하여 지역 임상 센터 및 지역 사회 기반 조직과 협력하는 전국의 낫적혈구병에 대한 7개의 새로운 지역 조정 허브 중 하나를 감독했습니다.
이는 의료 결과를 개선하고 높은 수준의 진료에 대한 접근성을 높이는 것을 목표로 하는 지속적인 이니셔티브 및 자금 지원 프로그램의 일부입니다.
“수준 높은 종합 센터에 가면 지역 혈액 전문의에게 가는 것보다 결과가 더 좋을 것입니다. 그리고 문제 중 하나는 펜실베니아주 이리 같은 곳에 가면 종합 센터가 없다는 것입니다.”라고 토머스 제퍼슨 대학의 고전 혈액학 부문 책임자이자 겸상 적혈구 질환 전문가이자 연구원인 Sophie Lanzkron 박사는 말했습니다.
질병통제예방센터(CDC)에 따르면 전국적으로 약 10만 명이 겸상적혈구병을 앓고 있습니다. 이 질병은 흑인이나 아프리카계 주민에게 불균형적으로 영향을 미칩니다. 펜실베니아에서는 거의 4,000명이 영향을 받은 것으로 주 데이터에 나와 있습니다.
“우리가 하고 있는 작업의 일부는 또 다른 고급 센터인 Jefferson이나 Penn(Medicine) 또는 또 다른 고급 센터인 University of Pittsburgh에서 1.6km 떨어져 사는 사람들에게 고품질 의료를 어떻게 제공할 것인가에 대해 생각하는 것입니다. 우리는 어떻게 그것을 할 것인가?” 란츠크론이 물었다.
겸상 적혈구 질환 증상 및 치료 옵션
겸상적혈구병을 갖고 태어난 사람은 자신이 질병을 앓고 있거나 영향을 받은 유전자를 보유하고 있는 부모 모두로부터 유전적 상태를 물려받습니다. 이 질병에는 네 가지 하위 유형이 있으며, 각 하위 유형은 심각도와 건강상의 합병증 수준이 다양합니다.
이 질병은 적혈구가 산소를 붙잡고 산소를 몸 전체의 장기와 조직에 전달하는 능력을 손상시켜 빈혈과 장기 손상을 일으킬 수 있습니다. 혈액 세포는 단단해지고 C자 모양으로 휘어질 수 있으므로 작은 혈관을 통과할 때 막혀 극심한 통증을 유발할 수 있습니다.
사람들이 통증과 기타 건강상의 합병증을 관리하는 데 도움이 되는 약물이 있지만, 겸상 적혈구 환자의 평균 수명은 여전히 일반 인구에 비해 약 20년 짧은 것으로 전국 데이터에 나와 있습니다.
조기 치료와 개입은 사람들이 합병증을 피하고 질병의 장기적인 영향을 예방하거나 지연시키는 데 도움이 될 수 있지만 사람들이 질병 치료에 대한 깊은 지식을 가진 의료 전문가를 만날 수 없다면 그러한 노력은 성공하지 못할 것이라고 덧붙였습니다.
“지역사회 혈액학자는 정말 좋은 사람이지만 평생 동안 이런 일을 매일 하는 것은 아닙니다.”라고 그녀는 말했습니다. “사람들이 최고의 삶을 살 수 있는지 확인하기 위해 매년 모든 사람에게 일어나고 있는지 확인해야 할 몇 가지 사항, 즉 연례 평가가 있습니다.”
사람들을 전문 의사 및 센터에 연결하면 유전자 치료법이나 줄기 세포 이식과 같은 새로운 치료 옵션을 이용할 수 있게 됩니다.
“치료 요법을 시작하기 전에 제공할 수 있는 옵션은 많지만 그것이 사람들이 원하는 것이라면 그 단계를 밟기 전에 평가하고 관리해야 합니다”라고 Lanzkron은 말했습니다. “그리고 그런 일은 이 센터 밖에서는 일어날 수 없습니다.”
기술을 사용하여 지역 사회에서 봉사 활동을 확장하고 연결을 연결합니다.
Lanzkron과 그녀의 팀은 의료 격차를 해소하기 위해 중부 대서양 지역의 의료 기관 및 기타 전문가와 협력해 왔습니다. 원격 의료의 사용 증가는 더 많은 농촌 지역의 사람들에게 다가갈 수 있는 한 가지 방법이었습니다.
그들은 또한 겸상 적혈구 질환을 앓고 있는 더 많은 사람들을 식별하고 그들이 거주하는 곳과 치료를 원하는 곳을 더 잘 이해하는 데 도움이 되는 기술을 사용하는 다른 방법을 조사하고 있다고 그녀는 말했습니다.
“많은 사람들이 가는 특정 응급실이 있다는 것을 안다면 (응급실)에 연락하여 해당 사람들이 진료를 받을 수 있도록 할 수 있습니다”라고 그녀는 말했습니다.
