암 생존자가 일하기를 바랐으나 Medicaid 장애 보장을 상실했습니다.

타야 헤일스톤(Taya Hailstone)은 소아 호지킨 림프종으로부터 5년 동안 차도를 보였습니다. 그러나 암으로 인해 그녀의 장기와 신경이 지속적으로 손상되면 식기 세척기를 넣는 것과 같은 기본적인 작업도 어려워질 수 있습니다.

그럼에도 불구하고 몬태나주의 보건부는 작년에 Hailstone이 더 이상 Medicaid를 통한 저비용 장애 건강 보험 혜택을 받을 자격이 없다고 결정했습니다. 부서에서는 그녀가 나이를 먹기 3개월 전에 또 다른 Medicaid 프로그램인 주의 아동 건강 보험 프로그램으로 그녀의 보장을 전환했습니다.

KFF Health News가 검토한 의사들의 편지에 따르면, 주정부는 결정을 내리기 전에 Hailstone을 치료하는 의료팀으로부터 기록을 찾지 않았습니다. 오히려, 행정 판결은 주 공무원이 현재 19세인 이 학생이 사회보장 장애 수당 수령을 중단했다는 사실을 알게 된 후에 나왔습니다. 그녀는 일할 수 있을 만큼 건강해지고 돈을 절약하기를 원했기 때문에 그렇게 했다고 말했습니다. 지급액에 묶인 엄격한 소득 상한선이 허용하는 것 이상입니다. 하지만 그녀의 건강은 날마다 바뀌고 있으며, 현재로서는 계속해서 일을 하기에는 너무 아프다고 말했습니다.

엄마와 함께 살고 있는 Hailstone은 사건에 대해 항소하는 동안 Medicaid 보장을 유지할 수 있었습니다. 그녀는 메디케이드 없이는 암 후유증을 관리하기 위한 치료비를 감당할 수 없다고 말했습니다.

헤일스톤은 “포기하게 만들기 위해 이런 과정을 만든 것 같다”고 말했다.

장애가 있는 환자들은 질병으로 인해 연방 정부가 지원하는 건강 보험 혜택을 받으려고 할 때 행정적 실수, 실수 및 혼란으로 오랫동안 어려움을 겪어 왔습니다. 이제 새로운 연방 Medicaid 근로 요건은 주정부가 의료 면제 자격을 갖춘 사람을 결정하는 추가 작업에 직면하게 됨을 의미합니다. 이는 훨씬 더 많은 Medicaid 등록자에 대한 의료 사례를 검토한다는 것을 의미합니다.

공공 지원을 전문으로 하는 변호사, 연구원 및 지지자들은 Hailstone과 같은 장애 사례가 비록 들어오는 근로 요건과는 별개이기는 하지만 이는 주정부가 누가 그러한 요건에서 면제되어야 하는지 결정할 준비가 되어 있지 않다는 것을 의미한다고 말했습니다. 결과적으로 더 많은 사람들이 불투명한 절차를 통해 취재를 거부당하게 될 것이라고 그들은 말했습니다.

의료 접근성을 높이는 방법을 옹호하는 미국 비영리 단체인 Families USA의 앤서니 라이트(Anthony Wright) 대표는 “이것은 수백만 명의 사람들의 이야기가 될 것”이라고 말했습니다.

몬태나주 공중보건복지부 대변인 존 에벨트(Jon Ebelt)는 주정부가 개별 메디케이드 사례에 대해 언급하지 않는다고 말했습니다.

의회 예산국(Congressional Budget Office)에 따르면 약 1,850만 명의 사람들이 메디케이드 보장을 유지하기 위해 일하거나 학교에 다니거나 자원 봉사를 하고 있음을 증명함으로써 새로운 연방 요구 사항을 충족해야 합니다. KFF에 따르면 등록자의 40% 이상이 만성 질환을 앓고 있다고 합니다.

어떤 사람들은 너무 아파서 일을 할 수 없다는 것을 증명할 수 있다면 그러한 규칙에서 면제될 것입니다.

CBO에 따르면 2034년까지 500만 명 이상의 사람들이 업무 요건으로 인해 메디케이드 혜택을 받지 못할 것으로 예상됩니다.

근로 요건이 법으로 제정됨

많은 공화당 정책입안자들과 트럼프 행정부는 가장 도움이 필요한 사람들의 보장을 보존하기 위해 메디케이드 근로 요건을 홍보해 왔습니다. 의회는 작년의 하나의 크고 아름다운 법안(One Big Beautiful Bill Act)을 통해 국가 정책을 수립했으며 2027년 1월까지 주정부에 보장 보장 규칙을 시행하도록 했습니다.

일부 주에서는 이러한 점검을 조기에 시작하고 있습니다. 몬타나는 7월에 시작되었습니다. 네브라스카는 5월에 근로 요건을 시작했습니다.

근로 요건을 규정한 연방법에서 의회는 주정부가 “의학적 허약” 자격을 갖춘 질병을 앓고 있는 사람들을 면제할 수 있도록 허용했습니다. 많은 주에서는 이러한 판결 요청에 대한 계획을 세웠지만, 연방 공무원이 의회가 설명하는 것 이상으로 요구 사항에 대한 규칙을 발표하고 등록자에게 자신의 질병으로 인해 일하기가 너무 어렵다는 것을 증명하도록 요구함으로써 놀랐습니다.

미국 가족들과 기타 단체들은 새로운 규정으로 인해 주정부가 사회보장국의 자체 장애 심사 시스템보다 더 크고 더 복잡한 시스템을 구축해야 한다고 주장해 왔습니다. 작년에 이 연방 프로그램은 전국적으로 약 700만 명을 관리하는 데 50억 달러 이상의 비용이 들었습니다. 비교를 위해 Wright는 연방법에 따라 주정부가 근로 요건을 시행할 때 공유할 수 있는 2억 달러를 제공했다고 말했습니다. 주정부는 새로운 기준을 충족하기 위해 이미 결함이 있는 공공 지원 시스템을 준비하기 위해 계약자에게 수백만 달러를 지불하고 있습니다.

지난 6월 25개 주에서는 환자들이 만나고 주정부가 평가하기가 너무 어렵다며 의료 취약성 규정에 대해 트럼프 행정부를 고소했습니다. 그 사건은 현재 진행 중이다.

Hailstone은 10세 때 혈액암 진단을 받았습니다. 그녀의 장이 찢어져 부분적으로 제거되었습니다. 결과적으로 그녀의 몸은 음식을 처리하는 데 어려움을 겪고 심각한 탈수증에 직면할 수 있습니다. 그녀는 암 치료로 인한 지속적인 부작용으로 인해 마음이 흐려지고 손과 발이 부어 포크를 잡거나 방을 가로질러 걷는 것이 어려울 수 있다고 말했습니다.

암은 그녀의 삶의 거의 절반을 지배했습니다. 정신적 상처도 남겼다.

Hailstone은 “어느 날에는 기분이 좋았는데 갑자기 충돌이 발생했습니다.”라고 말했습니다.

Hailstone과 그녀의 엄마는 인구가 약 2,000명에 달하는 몬태나 중심부의 도시인 Roundup에 살고 있습니다. 그들은 전문적인 치료를 받기 위해 정기적으로 빌링스까지 왕복 2시간 정도 운전합니다. 그녀는 물리 치료사, 작업 치료사, 정신 건강 상담사를 만나기 위해 일반적으로 일주일에 세 번 진료 예약을 합니다.

Hailstone은 Medicaid를 탐색하는 데 어머니의 도움을 받을 수 있어 행운이라고 말했습니다. 그녀의 엄마 카일라 헤일스톤(Kyla Hailstone)은 주 정부가 딸의 장애 상태를 어떻게 판단하는지 명확하게 정의하지 않았으며 항소 절차도 느리고 제대로 작동하지 않는다고 말했습니다.

Taya Hailstone은 장애 보험에 대한 적격성을 입증할 수 없는 경우 소득에 따라 Medicaid 자격을 얻을 수 있습니다. 그러나 이는 그녀가 너무 아파서 근로 요건을 충족할 수 없다는 것을 증명하는 것을 의미합니다. 즉, 그녀가 자신의 질병에 대한 주정부 검토에 의존해야 하는 동일한 입장에 놓이게 되는 것입니다.

Hailstone은 “이것을 잃으면 인생이 바뀌게 됩니다.”라고 말했습니다.

“일이 균열 사이로 빠져나간다”

Hailstone은 주정부가 그녀의 보장을 중단한다고 발표하기 약 1년 전인 2024년에 연방 정부를 통해 장애인 자격을 얻었습니다. 주 공무원은 자체 의료 검토를 통해 누군가가 Medicaid 이용에 대한 연방정부의 장애 정의를 충족하는지 여부를 판단할 수 있습니다.

저소득층이 공공 프로그램을 탐색할 수 있도록 돕는 몬타나 법률 서비스 협회(Montana Legal Services Association)의 부국장 메간 디홍(Megan Dishong)은 “그런 일이 발생하든지 여부는 항상 주정부의 역량에 따른 문제”라고 말했습니다. “모든 것이 균열을 통해 떨어집니다.”

Ebelt는 주 보건부가 사회보장국의 장애 결정을 받아들인다고 말했습니다. 주정부 기관은 SSA로부터 장애 판정을 받지 못한 사람의 경우 내부 장애 판정을 실시할 수 있지만, Ebelt는 개인이 다른 방법으로 보장을 받을 자격이 있는 경우에는 그럴 필요가 없다고 말했습니다.

Ebelt는 “우리는 모든 고객을 존중하고 적격한 사람들이 적절한 Medicaid 보장을 받을 수 있도록 돕기 위해 최선을 다하고 있습니다”라고 말했습니다.

몬타나는 근로 요건에 대해 3개월의 유예 기간을 제정했습니다. 주 공무원은 10월까지 규정을 준수하지 않는 사람들의 등록을 취소하지 않을 것입니다.

공공 혜택에 대한 관료적 장애물을 연구해 온 미시간 대학교 사회 정책 교수인 파멜라 허드(Pamela Herd)는 복잡한 장애 사례가 변호사가 지원 접근을 전문으로 할 만큼 흔하다고 말했습니다.

Herd는 “사람들이 변호사와 상담하지 않고는 자격 여부를 알 수 없는 방식으로 공공 프로그램을 설계했다면 우리가 뭔가 잘못한 것입니다”라고 말했습니다. “그것은 앞으로 다가올 일에 엄청난 영향을 미칩니다.”

몬타나 당국은 환자가 면제 자격을 얻는 데 도움이 될 수 있는 의료 기록을 자동으로 검토할 것이라고 말했습니다. 그럼에도 불구하고, 6월에 발표된 연방 지침은 환자들이 면제를 보장하기 위한 추가 조치에 직면하게 될 것임을 의미합니다.

한편, 이미 업무에 과중한 의사들은 누군가의 질병으로 인해 취업 면제 자격이 있는지 판단해야 하는 부담에 직면하게 될 것을 걱정하고 있습니다.

Dishong은 지금부터 10월까지 Montana 관리들이 프로세스가 어떻게 진행되는지에 대해 더 명확하게 제공할 수 있다고 말했습니다. 그녀는 대신에 주가 “느린 혼란”으로 끝날 것을 걱정한다고 말했습니다.

Dishong은 “이것은 이제 막 시작된 ​​문제입니다.”라고 말했습니다.

Hailstone의 경우 현재 사회 보장 장애 수당을 다시 신청하고 있습니다. 그 도움은 그녀가 일할 수 있는 양을 제한할 것입니다. 그러나 이는 또한 Medicaid에 대한 접근을 보장할 것입니다.