펜실베니아 연구원과 부모는 새로운 독립 위원회의 창립자로서 자폐증 과학을 형성하고 있습니다.

펜실베니아의 연구원, 부모 및 의료 서비스 제공자는 자폐증 연구 및 지침을 탈정치화하려는 국가적 노력의 중심입니다.

그들은 전국의 전문가들과 함께 과학적 연구를 포함하여 자폐 스펙트럼 장애와 관련된 문제에 대한 권장 사항을 제공하는 데 전념하는 독립 위원회를 구성했습니다.

독립 자폐증 조정 위원회(Independent Autism Coordinating Committee)는 3월 19일 첫 번째 공개 회의를 열 예정입니다. 이 위원회의 목표는 미국 보건복지부 산하 연방 자문 위원회의 대체 전문가 기관으로 기능하는 것입니다.

역사적으로 연방 자폐증 위원회는 자폐증 과학적 검토 과정을 계획하고 연방 자금이 어디에 할당되어야 하는지에 대한 의견을 제공하는 데 영향력을 발휘해 왔습니다.

미국 보건 장관 로버트 F. 케네디 주니어(Robert F. Kennedy Jr.)는 올해 초 위원회를 개편하고 백신에 대한 반증된 이론을 포함하여 자폐증 원인 및 치료법에 대해 가장 논란이 많은 관점을 공유하는 새로운 위원을 임명했습니다.

이는 경각심을 불러일으켰고 펜실베니아 대학의 정신의학 교수인 데이비드 맨델(David Mandell)과 같은 연구자와 자폐증 전문가들이 이에 대응하여 신속하게 자신들의 독립 기구를 구성하게 되었습니다.

그는 “이 정부에는 반대 의견이 설 자리가 없는 것 같다”고 말했다. “그리고 그들이 발표하는 내용은 과학이 우리에게 말하는 것과 정반대이며, 그들이 자폐증 과학의 발전에 관한 것이 아닌 명확한 의제를 가진 사람들에게 힘을 실어주고 있다는 점을 고려하면, 우리는 반대하는 목소리, 대안적인 목소리, 정보 소스가 될 수밖에 없다고 생각했습니다.”

케네디는 연방 기관 재임 기간 동안 자폐증을 최우선 과제로 삼았으며 원인 조사, 치료 및 지원 시스템 조사에 더 중점을 두는 것을 옹호해 왔습니다. 그러나 그는 또한 임신 중 타이레놀 사용을 자폐증과 연관시키는 사실이 밝혀진 이론을 장려했습니다.

그가 연방 자폐증 자문 위원회에 임명한 몇몇 위원들 역시 이러한 이론을 지지합니다. 다른 사람들은 의사소통 촉진, 촉진자 한 사람이 자폐인의 손, 팔 또는 팔꿈치를 잡고 키보드나 문자판의 문자를 터치하여 “말”하도록 돕는 기술과 같은 신뢰할 수 없는 아이디어를 지지합니다.

연구에 따르면 촉진자가 글자와 단어의 선택에 무의식적으로 영향을 미치는 것으로 나타났기 때문에 이 기술은 1990년대 중반까지 대체로 효과가 없는 것으로 입증되었습니다. 이 방법은 말을 하지 못하는 자폐인의 의사소통 능력을 향상시키지 못했고 심지어 해로운 것으로 판명되었습니다.

“그래서 이것은 NIH에 자폐증 연구 자금을 어떻게 지출할지에 대해 조언할 연방 위원회의 큰 부분이며 나에게는 이것이 매우 우려되는 일입니다.”라고 펜실베이니아 대학의 의학 역사가이자 선임 강사인 Amy Lutz가 말했습니다.

Lutz는 학부모 옹호자로 새로운 독립 위원회에 합류했습니다. 그녀의 아들 조나(27세)는 심각한 자폐증을 앓고 있습니다. 그녀는 자폐증을 둘러싼 논쟁, 정책 결정 및 발전의 역사에 대한 연구를 수행해 왔습니다.

그녀는 이전의 자폐증 자문 위원회가 종종 내분으로 이어졌고, 때로는 자폐증 연구와 정책이 어떤 방향을 취해야 하는지에 대한 비생산적인 의견 차이로 이어졌음을 인정했습니다. 그러나 그녀는 정치적 이념 때문에 비판했던 케네디 행정부의 현 연방위원회보다는 여전히 낫다고 덧붙였습니다.

“이것이 바로 이 새로운 독립 위원회가 연구에 초점을 맞춘 이유입니다”라고 Lutz는 말했습니다. “증거 기반 개입, 자폐증의 원인을 이해하기 위한 좋은 연구, 스펙트럼에 있는 사람들이 직면한 가장 다루기 힘든 문제에 대한 최선의 개입이 필요하기 때문에 이는 우리 모두가 동의할 수 있는 것입니다.”

독립위원회는 펜실베니아 8선거구를 대표했던 공화당원 짐 그린우드(Jim Greenwood) 전 미국 하원의원을 포함해 12명의 창립 멤버로 구성돼 있다. 그는 처음으로 연방 자폐증 자문 그룹을 창설한 1999년 소아 연구 이니셔티브 법(Pediatric Research Initiative Act)의 후원자였습니다.

위원회에는 또한 미국 국립 정신 건강 연구소(National Institute of Mental Health)의 전 이사, 자폐증 의사이자 자폐증 연구자, 그리고 미국 자폐증 협회(Autism Society of America), 자폐증 과학 재단(Autism Science Foundation), 영향 자폐증에 대한 연구 정렬(Aligning Research to Impact Autism), 미국 소아과 학회(American Academy of Pediatrics), 미국 아동 및 청소년 정신과 학회(American Academy of Child and Adolescent Psychiatry) 및 자폐증 과학자 연합(Coalition of Autism Scientists)과 같은 국가 조직의 부모 및 지도자들이 포함되어 있습니다.

Mandell은 자폐증 커뮤니티 내의 다양한 전문 분야, 조직 및 하위 집단의 대표 및 전문가를 최대한 포함하기 위해 더 많은 회원이 추가될 것이라고 말했습니다.

“나는 이 독립 그룹 내에 의견 차이를 위한 많은 기회가 있기를 바랍니다. 좋은 의도를 가진 똑똑한 사람들이 테이블에 나와 과학이 가야 한다고 생각하는 방향과 엄격한 과학 실험 결과의 해석을 공유할 수 있기를 바랍니다.”라고 그는 말했습니다.

독립 위원회는 연방 기관에 직접적으로 조언을 제공하지는 않지만 Mandell은 이 그룹이 의회 의원과 자폐증 연구에 투자하는 민간 조직의 관심을 얻어 자금 결정 및 우선 순위를 안내하는 데 도움을 줄 수 있다고 말했습니다.

그는 새로운 전문가 집단이 신뢰할 수 있는 증거 기반 정보를 찾는 가족, 부모 및 자폐증 개인을 위한 미래 자원 역할을 할 것으로 기대합니다.

독립 위원회가 발전함에 따라 Lutz는 더 많은 전국 자폐증 옹호 단체와 그룹이 참여하기를 희망합니다. 그녀는 이것이 자폐증을 탈정치화하는 것을 포함하는 그들의 노력 뒤에 더 많은 무게와 중력을 더할 수 있다고 말했습니다.

“자폐증은 확실히 시간이 있고 어떤 면에서는 이 문제에 대해 더 많은 인식을 불러일으키는 것이 좋을 것이라고 생각할 것입니다. 그러나 나는 그것이 도움이 되지 않았다고 생각합니다”라고 그녀는 말했습니다. “두 정당 모두 특정 의제를 추진하기 위해 자폐증을 이용할 뿐이며, 전국에서 일어나고 있는 고통을 아무도 보고 있지 않다고 생각합니다. 우리는 그것을 보고 싶고 그것을 돕고 싶습니다.”

연방 부처 간 자폐증 조정 위원회(Interagency Autism Coordinating Committee)도 2024년 이후 처음으로 3월 19일 공개 회의를 열 예정이었습니다. 그러나 월요일 보건 복지부는 X에 게시글을 통해 회의가 연기되었으며 일정이 변경될 것이라고 발표했습니다. 다른 설명은 제공되지 않았습니다.