펜실베이니아의 자폐아 의원들은이 장애에 대한 트럼프-케네디 접근법을 비난합니다

지난 월요일, 도널드 트럼프 대통령과 보건 복지부 장관 인 로버트 F. 케네디 주니어 (Robert F. Kennedy Jr.)는 임신과 자폐증 중 타일 레놀 소비 사이의 연관성을 주장하는 기자 회견을 열었습니다. 케네디가 자폐증“전염병”이라고 묘사 한 원인을 찾기 위해 트럼프 행정부의 초기에 약속 된 최신 노력이었습니다.

이 주장은 과학계의 구성원들로부터 즉각적인 폭발을 일으켰지 만, 지난 몇 달 동안 트럼프와 케네디가 자폐증에 대해 논의한 방식은 또한 펜실베이니아와 전국의 자폐증 사람들과 그들의 옹호자들로부터 푸시 백을 가져 왔습니다.

예를 들어, 4 월에 자폐증에 기여할 수있는 환경 적 요인을 연구하기위한 이니셔티브를 발표하면서 케네디는이 조건이“가족을 파괴하는 비극”이라고 말했다.

케네디는“이들은 세금을 내지 않는 아이들이며, 직업을 가지지 않을 것이며, 야구를하지 않을 것이며,시를 쓰지 않을 것”이라고 Kennedy는 말했다.

지난달 기록 된 내각 회의에서 트럼프는“자폐증은 엄청난 공포 쇼”라고 말했다.

영연방의 두 주 의원, 민주당은 모두 공개적으로 자폐증입니다. 그들은 발달 장애를 해결하기위한 행정의 접근 방식을 막았다.

Jessica Benham (D-Allegheny)은 공개적으로 알려진 진단으로 하원에 선출 된 최초의 의원이었습니다. 그녀는 자폐증을 논의 할 때 행정의 언어에 놀랐습니다.

그녀는“이번 행정부에 의해 자폐증이 정치화 된 것은 이번이 처음이 아니며, 우리는 비 경험의 변덕이 최상의 의료 과정을 결정할 수 없다”고 말했다. “임산부가 실제 전문가의 말을 계속 듣고 의사와 협의하여 건강 관리 결정을 내리는 것이 매우 중요합니다.”

Pennsylvania Autism Caucus 의장 인 Abigail Salisbury (D-Allegheny)도 자폐증입니다. 그녀는 트럼프와 케네디가 어떻게 사람들을 그 상태로 특성화했는지 비판했다.

Salisbury는 Capital-Star에“저는 자폐증이있는 사람들과 가족의 경험을 묘사하기 위해 그들이 사용했던 언어에 약간 혐오감을 느꼈습니다. “자폐증 진단을받은 아이라고 상상해보십시오. 부모님이 이혼했거나 가족 문제가 있다고 가정 해 봅시다. 당신이 들었을 때 그 말을들을 때 당신은 당신이 가족을 파괴하고 모든 사람의 문제의 원인이라고 들었을 때 당신에게 어떤 일이 있습니까?”

일부 연구에 따르면 임신과 자폐증 중에 Tylenol 사용 사이의 연관성이 발견되었지만 많은 전문가들은이를 결정적이지 않게 불렀으며 인과 관계를 맺지 않았다고 말했습니다. 그것은 부분적으로 Tylenol 또는 그것이 완화하기 위해 취한 근본적인 상태와 증상이 기여했는지 확실하지 않기 때문입니다.

많은 의사들은 또한 임신 중 치료되지 않은 열이 Tylenol보다 태아에게 더 해로울 수 있다는 데 동의합니다. 의료 전문가들은 많은 대체 치료보다 위험이 적습니다.

미국 보건 복지부 (HHS)의 커뮤니케이션 디렉터 인 앤드류 닉슨 (Andrew Nixon)은 성명서에서“자폐증 개인과 그 가족의 우려를 심각하게 받아들이고 자폐 스펙트럼 장애가 2000 년 이후 거의 400% 급증했으며 현재 31 명의 미국 어린이들 중 1 명에 영향을 미친다는 것을 인식하면서 답을 찾는 데 깊이 노력하고있다”고 밝혔다.

그는 미국 식품의 약국 (Food and Drug Administration)이 타일 레놀의 활성 성분 인 아세트 아미노펜 (Acetaminophen)이 함유 된 제품에 안전 라벨 경고를 추가 할 것이라고 덧붙였다.“치료가 필요할 때 가장 짧은 지속 기간 동안 가장 낮은 효과를 처방하여 임상 시설가와 임신시 아세트 아미노펜의 사용에 대한 최상의 판단을 장려하고 싶다”고 덧붙였다.

미국 산부인과 의사 및 산부인과 의사의 회장 인 Steven J. Fleischman 회장은 성명서에서 발표는 과학적 증거의 전신에 의해 뒷받침되지 않았으며“어린이의 신경 학적 도전의 많은 복잡한 원인을 단순화시켰다”고 밝혔다.

“우리의 연방 보건 기관이 신뢰할 수있는 데이터를 뒷받침하지 않고 수백만 명의 사람들의 건강과 복지에 영향을 미치는 발표를 기꺼이 발표 할 기꺼이 불안하다”고 덧붙였다.

지난 4 월, 펜실베니아 자폐증 코커스의 회원이기도 한 벤햄은 기자 회견에서 그녀의 우려를 공유했다. 케네디 (Kennedy)의 국립 보건원 (National Institutes of Health)이 자폐증의 원인에 대한 대규모 연구를 수행 할 계획을 발표 한 직후였습니다.

그녀는 4 월 기자 회견에서“RFK Jr.의 의견은 불쾌하다”고 말했다. “그들은 스펙트럼에있는 사람들에게 불쾌하고 우리를 사랑하는 사람들에게 불쾌감을줍니다. 우리는 우리가 사회에 기여하는 방법에 대한 모욕이 아니라 자폐증 사람들을위한 더 많은 지원과 서비스가 필요합니다.”

이 연구는 연방 및 상업용 데이터베이스의 개인 의료 기록 수집을 포함하여 자폐증 등록 소에 효과적으로 일으킬 것이라고보고되었습니다.

케네디는 또한 백신과 자폐증의 연관성을 조사하기 위해 David Geier를 고용했습니다. Geier는 이전에 백신 성분과 자폐증을 연결하는 후퇴 연구에 관여했으며 라이센스없이 의약품을 연습하기 위해 메릴랜드에서 훈련되었습니다.

벤햄은“정치적 목적으로 자폐증 연구를 무기화하는 것은 부적절하고 공격적이다. “우리는 두려움을 겪는 전술이 필요하지 않습니다. 우리는 겁 전술이 필요하지 않습니다.”

솔즈베리는 잠재적 인 환경 원인을 포함하여 조건에 대한 포괄적 인 연구를 지원한다고 말했지만, 그녀는 트럼프와 케네디의 언어가 놀라운 것을 발견했다. 그녀는 눈을 마주 치기 위해 고군분투하는 것과 같은 자폐증 진단의 특징을 제기 한 직무에서 부정적인 검토를받은 후 진단을 받았다고 말했다.

그녀는“미국 대통령이 당신이 가진 상태가 사회에 대한 재앙이나 전염병 인 것처럼 행동 할 때 좋지 않다”고 말했다. “나는 일종의 특권이 있다는 것을 이해합니다. 왜냐하면 나는 주택 하우스 나 자치구 협의회에 선출되거나 법률 관행을 운영 할 수있는 사람이 있기 때문입니다. 비언어적이며 부모가 가진 꿈의 종류를 얻지 못하는 자녀가있는 많은 가족이 있지만, 그 아이들은 인간의 존재로서 가치가 없다는 것을 의미하지는 않습니다.”

솔즈베리는 국회의원들이 전문가 패널을 소집하기 위해 최고의 데이터와 주류 과학적 합의가 자폐증의 원인에 대해 말하는 것을 논의 할 것을 요구했다.

이 요청은 펜실베이니아 주 공무원과 전국의 공무원이 케네디의 미국 보건 복지부 (HHS)에서 나오는 잠재적 인 정치화 된 데이터 또는 공중 보건 권고에 대한 경보를 높였습니다.

지난 달, 전례에서 휴식을 취한 Josh Shapiro 주지사는 주정부 약국에 예방 접종 관행에 관한 질병 통제 자문위원회의 권고를 우회하기 위해 투표를 요청했습니다.

연방 패널의 모든 회원은 케네디로 해고되어 교체되었으며, 새로운 임명자 중 일부는 성악 백신 회의론의 역사를 가지고있었습니다. 취임하기 전에 케네디 자신은 성장하는 반 바빈 운동의 리더였으며, 이는 반대의 과학적 합의에도 불구하고 예방 접종과 자폐증 사이의 연관성을 제안했다.

펜실베니아는 또한 백신 권고를 작성하고 HHS의 방향에 대한 불신으로 백신 권고를 작성하고 가능한 비상 사태를 준비하려는 북동부 국가의 공중 보건 연합에 합류했습니다.

Shapiro는 수요일에 자폐증과 Tylenol 소비를 직접 연결하는 주장을 아직 다루지 않았지만 Shapiro는 소셜 미디어 플랫폼 X에 대한 게시물에 다음과 같이 썼습니다.“여기서는 펜실베이니아 주에서 우리는 (지적 장애/자폐증 (ID/A))를 지원합니다. 우리는 공동의 건강 지침에 대한 정보를 제공하기 위해 공동의 건강 지침에 대한 정보를 제공하기 위해 계속해서 공중의 건강 지침을 제공하기 위해 공중의 건강에 대한 정보를 제공 할 것입니다. 그들이받을 자격이있는 치료를받습니다.”

솔즈베리는 비슷한 감정을 공유했다.

그녀는“자폐증 개인과 우리 가족은 우리의 의원들이 데이터를 듣고, 의사 및 살아있는 경험을 듣고 있다는 것을 알아야한다”고 그녀는 말했다.

HHS의 커뮤니케이션 디렉터 인 앤드류 닉슨 (Andrew Nixon) 은이 기관이 케네디에 의해 정치화되고 있다고 주장했다.

닉슨은 성명서에서“비과학적인 학교 잠금, 유아 마스크 의무 및 드라코 니안 백신 여권을 강요 한 민주당은 공중 보건 기관에 대한 미국 국민의 신뢰를 완전히 침식시켰다”고 밝혔다. “ACIP는이 나라에서 면역 권고를 안내하는 과학적 단체로 남아 있으며, HHS는 정책이 전염병의 실패한 정치가 아니라 엄격한 증거와 금 표준 과학에 근거한 것을 보장 할 것입니다.”

자폐증은 주로 유전 적 인 것으로 생각되지만 임신 중 환경 적 요인은 태아 발달에 중요한 역할을 할 수 있습니다.

CDC에 따르면 케네디와 트럼프는 지난 수십 년 동안 자폐증 진단의 유병률이 2000 년 151 명의 어린이 1 명에서 2022 년 31 명 중 1 명으로 크게 증가한 것으로 나타났습니다. 조건 자체가 더 일반화되었는지는 확실하지 않습니다.

자폐증은 의사뿐만 아니라 부모들에 의해 더 널리 알려지고 이해되었습니다. 더욱이, 자폐증 진단 기준이 바뀌었고, 한때 Asperger 증후군으로 알려진 더 온화한 형태의 상태를 포함하도록옵니다.

솔즈베리는“내 관점에서 자녀가 자폐증을 앓고 있다면 당신의 잘못이 아니라고 부모에게 말하는 것이 중요하다고 생각한다. 사람들에게 말하면 ‘아, 당신은 타일 레놀을 가져갔습니다. 그래서 자녀는 자폐증이 있습니다.’당신은 비난합니다. 그것은 사람들이 자폐증을 앓고있는 아이가있는 가족을보고 ‘아, 그게 당신의 잘못입니다. 당신은 그렇게했습니다. ‘ 그것은 잔인하고, 그것은 잘못되었고, 우리는 비난해서는 안됩니다.”

수요일, 주요 자폐증 및 장애 옹호 단체의 연합은 트럼프와 케네디의 접근 방식을 비난하는 성명서를 발표했습니다.

“자폐증은 존경과 지원을받을 자격이 있습니다. HHS가 자폐증 사람들과 우리 가족의 삶을 실질적으로 향상시킬 수있는 많은 정책과 프로그램 변화가 있습니다.” “자폐증의 목표는 케네디 장관이 이끄는 광범위한 이니셔티브의 일부이며 공중 보건과 복지를 훼손하고 과학에 대한 신뢰를 훼손하며 우리 모두를 덜 안전하게 만드는 유해하고 유능한 신념을 발전시키기위한 것입니다.”