‘사람들은 여전히 그 세 글자를 두려워합니다’: HIV의 낙인과 싸우기
리우데자네이루 — 전직 웨일즈 럭비 스타였던 가레스 토마스(Gareth Thomas)는 “사람들은 아직도 이 세 글자를 두려워합니다”라고 말했습니다.
그는 HIV에 대해 이야기하고 있습니다. Thomas는 2019년에 자신이 HIV 양성 반응을 보였다고 발표하면서 HIV 감염자의 글로벌 챔피언이 되었습니다.
그 이후로 그는 바이러스에 대한 지식과 바이러스와 함께 살아가는 것이 어떤 것인지 공유하는 것을 강력히 옹호해 왔습니다.
올여름 그는 국제 에이즈 회의에 참석하고 자신의 메시지를 전파하기 위해 리우데자네이루를 방문했습니다. HIV 캠페인에 맞서세요.
“죽는 줄 알았어”
이 메시지는 또 다른 옹호자, 상파울루 출신의 36세 행사 주최자 웰튼 가브리엘(Welton Gabriel)에게도 공감을 불러일으켰습니다.
세계적으로 유명한 이파네마 해변이 내려다보이는 바에 앉아 있는 Welton Gabriel은 12년 전 자신이 HIV 양성 반응을 보였다는 사실을 알게 된 그날 밤을 회상했습니다.
그는 “죽는 줄 알았다”고 회상했다.
한동안 그의 삶은 위태로워졌습니다. 가브리엘은 치료 저항성 HIV 변종에 걸렸습니다. 그는 자신을 감염시킨 성 파트너가 약을 복용하고 있었지만 중단하기로 결정하여 바이러스가 돌연변이를 일으켰다고 믿습니다. 의사들이 감염을 통제할 수 있기까지는 7개월이 걸렸습니다.
“내 몸에 있는 바이러스의 양이 정말 많았습니다.”라고 그는 말합니다. “처음에는 간에 많은 문제를 일으키는 약을 복용하기 시작했고, 눈이 노랗게 변했습니다. 그러나 이후에는 현재 복용 중인 치료법으로 바뀌었고 효과가 있습니다.”
그가 견뎌낸 트라우마와 그의 상태가 통제되고 있다는 사실에도 불구하고 Gabriel이 가까운 친구들에게 자신이 HIV 양성 반응을 보였다고 말하기로 결정했을 때 많은 사람들이 연락을 끊었습니다. 상파울루에 사는 가브리엘은 이렇게 회상합니다. “그들은 나와 이야기하려고 하지 않았습니다.
이러한 차별은 라틴 아메리카에서 HIV 감염자가 거의 110만 명에 달하는 인구 2억 1,400만 명의 국가인 브라질에서 공중 보건 위협인 에이즈를 종식시키는 데 가장 큰 장애물 중 하나로 남아 있습니다.
브라질의 공공 의료 시스템은 HIV를 억제하고 전파를 예방할 수 있는 약물에 대한 무료 접근을 제공하여 사람들이 정상적으로 생활할 수 있도록 허용하지만, 많은 사람들은 여전히 평생 낙인에 직면해 있습니다. 브라질 정부 기관과 긴밀히 협력하는 비영리 단체인 UNAIDS Brazil의 연구에 따르면 절반 이상을 의미한다. 의 전체 HIV 양성반응자가 어떤 형태로든 차별을 경험했습니다. Gabriel은 친구를 잃었고, 다른 사람들은 HIV 상태를 공개한 후 가족으로부터 배제되거나 직장에서 기회를 거부당했습니다.
현재 Gabriel은 HIV 보호에 대한 모바일 테스트, 교육 및 정보를 제공하여 브라질 전역의 취약한 지역 사회를 지원하는 조직인 Barong에서 활동가로 일하고 있습니다. 그는 차별의 대부분이 두려움에서 비롯된다는 사실을 깨달았습니다.
이번 여름 리우에서 열린 AIDS 2026 회의에서 강조된 HIV 과학의 발전에도 불구하고, 연구자들은 HIV 전파를 차단할 수 있는 월간 피임약에서부터 장기적인 관해를 목표로 하는 새로운 전략에 이르기까지의 개발에 대해 논의했습니다. Gabriel은 브라질의 상징적인 가수 Cazuza가 32세의 나이로 AIDS로 사망했던 1990년 이후 브라질의 HIV에 대한 인식이 거의 변하지 않았다고 말했습니다.
카리스마있고 재능있고, 카주자 1980년대 학교 중퇴자에서 부유한 슈퍼스타로 성장하며 브라질 대중을 사로잡았습니다. AIDS의 파괴적인 영향에 대한 그의 투쟁은 HIV를 국내 가정의 토론 주제로 만들었습니다. 그러나 가브리엘은 많은 사람들이 지난 35년 동안 의학이 HIV의 예후를 얼마나 변화시켰는지 알지 못한다고 말합니다. 그 결과, 그는 HIV가 여전히 일반적으로 사형 선고로 간주된다고 말합니다.
“그 세대의 많은 브라질인들에게 그것은 여전히 HIV의 상징입니다”라고 Gabriel은 말합니다. “내가 HIV 양성이라는 사실을 알았을 때 Google을 검색했는데 가장 먼저 본 것은 Cazuza의 이야기였습니다.”
‘당신은 평범하고 행복하며 건강한 삶을 살 수 있습니다’
Gabriel은 이파네마 해변에 와서 소외된 지역 사회의 십대들과 이야기를 나눴습니다. HIV 퇴치 Thomas, Viiv Healthcare 및 AIDS 관련 자선 단체와 협력하여 주최한 행사입니다. 이 노력은 주류 건강 봉사 활동에서 종종 소외되는 젊은이들에게 정확한 정보를 제공함으로써 대중의 태도를 바꾸는 것을 목표로 합니다.
행사에서 토마스는 사람들이 바이러스에 대한 지식이 부족하기 때문에 여전히 HIV에 감염된 사람들을 배척한다고 제안했습니다. 그는 사람들이 HIV를 예방하고 통제할 수 있는 현대 약물을 인식하지 못하는 것이 일반적이라고 말했습니다.
“많은 사람들은 즉시 약물 치료를 시작하면 정상적이고 행복하며 건강한 삶을 살 수 있다는 사실을 모릅니다. 따라서 사람들은 검사를 피하고 결과를 피하거나 약 복용을 피합니다.”라고 Thomas는 말합니다.
그 결과는 예방 가능한 죽음이다. 브라질의 국가 보건 데이터에 따르면 HIV 양성반응자의 27%는 상태가 후기 AIDS로 알려진 말기 단계로 진행된 후에야 진단 및 치료를 받는 것으로 나타났습니다. 그 시점에는 면역체계가 심각하게 약화되어 생명을 위협하는 감염에 매우 취약해집니다. 데이터를 이용할 수 있는 가장 최근 연도인 2024년을 기준으로, 9,000명 이상 브라질에서는 에이즈로 사망했습니다.
“우리는 매년 땅을 잃고 있다”
브라질 전염병 전문가이자 국제 에이즈 협회(International AIDS Society)의 전 회장인 Beatriz Grinsztejn은 무료 검사와 치료가 가능하다는 점을 고려할 때 이것이 비극이라고 설명합니다. “사람들은 이용 가능한 것에 접근하지 못하는데, 이는 정말 고통스러운 일입니다.”라고 그녀는 말합니다.
적시에 진단이 내려지더라도 사람들이 약을 계속 복용하도록 설득하는 것은 또 다른 과제입니다. 치료로 생명이 유지되더라도 마찬가지입니다. 정부 수치는 82% 브라질의 HIV 양성반응자 중 70%가 HIV 억제 항레트로바이러스 약물을 복용하고 있습니다. 이는 겉으로는 인상적인 수치이지만 UN의 목표인 95%에는 훨씬 못 미치는 수치입니다.
UNAIDS 브라질의 평등 및 권리 책임자인 구스타보 파소스는 이러한 격차가 공중 보건 위협인 에이즈를 제거하려는 브라질의 노력을 약화시킨다고 말했습니다. “치료 부문에서 우리는 매년 입지를 잃어가고 있습니다.”라고 그는 말합니다. “우리가 가지고 있는 데이터는 그것이 사람들이 의료 서비스에 연결되는 방식과 관련이 있음을 암시합니다.”
Passos는 HIV에 감염된 많은 사람들이 자신의 상태가 동의 없이 불법적으로 공개되어 자신을 지원하는 시스템에 대한 신뢰를 잃게 될 것이라는 두려움 때문에 의료 전문가들조차도 낙인을 느낀다고 말합니다.
Gabriel은 일상생활에서 이러한 역동적인 활동을 목격합니다. “매일 치료를 받는 모습이 보이면 판단을 받는 것과 사람들에게 가해지는 압박감에 관한 것입니다.”라고 그는 말합니다. “누군가 판단을 받으면 치료를 중단하는 경우가 많습니다.”
“동성애혐오와 트랜스혐오가 많다”
브라질은 일반적으로 외부인에게 억제되지 않은 성욕의 장소로 묘사되지만(소셜 미디어에서는 세계에서 가장 난잡한 국가 중 하나로 널리 묘사되지만) 현실은 상당히 다릅니다.
2014년부터 브라질의 연방, 주, 지방자치단체 의원들은 학교에서 성교육에 관한 모든 논의를 금지하는 법안을 200개 이상 제안했습니다. 입법 추세는 다른 곳에서도 계속 나타나고 있습니다. 2년 전, 낙태를 살인과 동일시하는 제안을 두고 주요 도시에서 시위가 일어났습니다.
Grinsztejn이 지적했듯이, 브라질은 성소수자에 대한 폭력 비율이 매우 높으며, 리우를 주목할만한 예로 들었습니다. “미국 최고의 동성애자 목적지에는 동성애 혐오증과 트랜스젠더 혐오증이 많이 있습니다”라고 그녀는 말합니다. “트랜스젠더 살해 건수는 지구상 최악의 살인 사건 중 하나입니다.” 대부분의 피해자는 젊습니다. 브라질의 일반적인 기대 수명은 76세인 반면 트랜스젠더 인구의 기대 수명은 30~35세입니다. Grinsztejn은 이렇게 말합니다. 귀속되었습니다 폭력의 비율이 높습니다.
그녀는 이것이 HIV를 부도덕과 일탈의 질병으로 인식하게 하여 차별을 불러일으킨다고 말합니다.
그녀의 약혼자는 다시는 그녀에게 말을 걸지 않았습니다.
HIV와 AIDS에 걸린 여성들로 구성된 전국 HIV 감염 여성 네트워크(National Network of Women Living with HIV and AIDS)의 활동가인 파비아나 데 올리베이라(57세)는 브라질의 HIV 차별 역시 성별에 따라 심하게 편향되어 있다고 말합니다.
그녀는 26세에 HIV 진단을 받았던 자신의 경험을 회상했습니다. 그녀에게 바이러스를 전염시킨 것으로 의심되는 약혼자와 8년 동안 함께한 파트너는 다시는 그녀와 말을 하지 않았습니다. “그 날 이후로 나는 그를 한 번도 본 적이 없습니다.”라고 그녀는 말합니다. “그의 가족은 내가 HIV에 걸렸는지 확인하기 위해 병원에 왔고, 내가 더 이상 그들의 집에서 환영받지 못한다고 말했습니다.”
인구가 10만 명에 불과한 상파울루 주 카탄두바에 살면서 그녀는 다른 사람은 물론 자신의 판단도 느끼는 데 익숙해졌습니다. “브라질 여성은 결코 보살핌을 받는 대상이 아닙니다.” 드 올리베이라의 말입니다. “우리는 남편, 자녀 등 모든 것을 돌봐야 하기 때문에 HIV를 당신의 정체성의 일부로 동일시하기는 어렵습니다. 결국 ‘이것이 내 책임이었나?’라고 자문하게 됩니다. 그리고 그것은 당신의 정신적, 정서적 건강에 많은 부담을 줍니다. 브라질에서 HIV에 감염된 많은 여성들은 결국 스스로를 고립시키게 됩니다.”
낙인이 지속적으로 끼치는 피해와 관련하여 아이러니한 점은 브라질이 궁극적으로 HIV 전염병을 종식시킬 수 있는 혁신에 중요한 역할을 했다는 것입니다. 사실상 100% 효과로 HIV를 차단할 수 있는 1년 2회 주사제인 레나카파비르는 브라질에서 진행된 연구를 포함한 글로벌 임상시험 데이터를 검토한 후 최근 규제당국의 승인을 받았습니다. 현재 국가는 공중 보건 환경에서 약물이 어떻게 효과적으로 시행될 수 있는지 이해하기 위해 여러 도시에서 레나카파비르에 대한 대규모 실제 연구를 주도하고 있습니다.
그러나 드 올리베이라(de Oliveira)는 더 폭넓은 교육 캠페인과 HIV 논의에 대한 더 개방적인 태도 없이 그러한 혁신이 필요한 영향을 미칠 수 있는지에 대해 회의적입니다.
“사람들은 바이러스보다 사회가 자신을 어떻게 인식할지를 더 두려워합니다.”라고 그녀는 말합니다.
그러나 Gabriel은 또한 사람들이 HIV에 대해 더 많이 알게 되면 사고방식이 어떻게 바뀔 수 있는지 직접 목격했습니다. 자신의 상태를 공개한 지 몇 달, 몇 년이 지나 그는 가족과 친구들에게 자신이 죽지 않을 것이라고 설명하고 바이러스가 어떻게 전염될 수 있는지에 대한 오해를 바로잡을 수 있었습니다.
“내가 더 설명할 수 있게 되었을 때, 내 친구들 중 일부는 결국 다시 돌아왔습니다.”라고 그는 말합니다. “처음에는 차별받는다고 느꼈지만 나중에는 모든 사람이 더 많이 참여하고 더 잘 인식할 수 있게 되었습니다.”
뉴욕타임스, WiredThe Guardian.
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